Mungkin tidak banyak yang tahu atau bahkan tidak pernah mendengar penyakit yang bernama Myasthenia Gravis (MG). Wajar saja karena Myasthenia Gravis dapat dikatakan sebagai penyakit yang masih jarang ditemukan. MG terjadi 5-10 kasus per 1 juta populasi per tahun, penyakit ini merupakan autoimun kronis dari transmisi neuromuskular yang menghasilkan kelemahan otot.
MG dapat menyerang otot apa saja, tapi yang paling umum terserang adalah otot yang mengontrol gerakan mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, batuk dan ekspresi wajah. Bahu, pinggul, leher, otot yg mengontrol gerakan badan serta otot yang membantu pernafasan juga dapat terserang. Lalu apakah pengidap MG tidak dapat beraktivitas seperti orang pada umumnya ? Dan bagaimana mereka dapat berkarya dan bisa berkontribusi buat masyarakat ? Berikut petikan wawancara tim JusufKalla.info dengan Dyani Gobel salah satu penyandang MG yang tergabung sebagai anggota Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia.
Bagaimana Dyani memandang Myasthenia gravis sebagai bagaian dari hidup ?
Saya memandang MG itu sudah bagian dari identitas diri saya, hal ini disebabkan saya sudah mengidap MG sejak usia satu tahun. Selama 25 tahun hidup berdampingan dengan MG, dan berbagai macam fase kehidupan yang saya alami. Saya pernah gagal nafas – dibantu mesin alat bantu pernafasan untuk bertahan hidup dan koma empat kali. Saya merasa diberikan keberkahan oleh Tuhan Yang Maha Esa. bukan saja untuk mensyukuri kesempatan untuk bisa bangkit dari kondisi terlemah, tapi juga untuk melakukan suatu tindakan sosial nyata kepada sesama pengidap penyakit langka ini.
Apakah hal tersebut (MG) menjadi kendala buat Dyani ? Lalu bagaimana dengan kegiatan sehari-hari ?
Menurut saya jawabannya adalah Iya, MG merupakan kendala bagi para pengidapnya”. Beberapa mengalami kendala lebih mudah lelah dalam beraktivitas, atau jika sang MG “menunjukkan eksitensi” nya ketika kami sedang beraktivitas.
Namun bagi saya, ini bukanlah halangan. Saya mampu menempuh pendidikan di Universitas. Bahkan saya mampu untuk melakukan kegiatan travelling yang cukup ekstrim seperti body rafting di Green Canyon, snorkeling sepanjang 2 KM di Olele Gorontalo, menaiki ratusan tangga di Bromo, Batu Caves Malaysia dan masih banyak lagi.
Saya juga mampu bekerja secara aktif di berbagai instansi dan organisasi yang berbeda -beda sedari saya kecil hingga saat ini, dari OSIS hingga organisasi skala internasional Rotary Club. Tidak ada bedanya dengan orang lain bukan? Saya tetap mampu menuliskan sejarah saya sendiri.
Begitu pun dengan para pengidap Myesthenia Gravis lainnya, mereka tetap beraktivitas dan berprestasi meski hidup berdampingan dengan Myasthenia Gravis. Ada yang berprofesi sebagai Dosen, guru taman kanak-kanak, jajaran direksi sebuah bank besar, pengusaha bahkan ada yang berprofesi sebagai dokter.
Menurut Dyani, apa pelajaran terbesar sebagai orang yang mengalami Myasthenia Gravis ?
Pelajaran utama yang diterima oleh para pengidap MG adalah belajar untuk self acceptance. Hal ini merupakan tahap awal yang harus dilalui oleh para pengidap MG. Menerima anugerah Tuhan untuk diberikan kehidupan yang harus berdampingan dengan MG. Banyak para pengidap MG baru, cenderung menyangkal dan tidak terima dengan kehadiran MG pada dirinya. Jika fasa menerima sudah dapat dengan sukses dilakukan, maka kedepannya menjalankan kehidupan akan jauh lebih ringan dan indah. Pelajaran kedua, para pengidap MG jadi lebih beryukur atas segala nikmat Tuhan yang cendurung diabaikan oleh orang lain, yang bisa berjalan dengan normal, menyantap makanan enak tanpa perlu kesulitan untuk menelan dan mengunyah, tersenyum dengan lepas, dan bernafas dalam-dalam.
Adakah pesan-pesan Dyani buat teman-teman yang mengalami Myasthenia gravis ?
Pesanku pribadi kepada para saudaraku sesama pengidap Myasthenia Gravis, mari tetap berfikiran positif dan menjaga pola pikir dengan hal – hal yang positif. Mari bersama – sama hidup produktif. Satu lagi, tetap saling mendukung satu sama lain, serta bersemangat untuk melakukan ” MG awareness” kemana saja.
Apa harapan Dyani dan teman-teman yang mengalami Myasthenia gravis di masa yang akan datang ?
Harapan saya dan saya yakin begitu juga dengan teman – teman pengidap lainnya adalah fasilitas untuk mendapatkan obat yang kami konsumsi setiap hari (Mestinon) dengan harga terjangkau, Penyediaan fasilitas untuk melakukan berbagai treatment penyembuhan MG dengan adanya jaminan pemerintah, serta terwujudnya visi dan misi Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia sebagai organisasi yang terus berkembang. Teman-teman bisa meningkatkan awareness dengan melihat informasi lengkap di www. mgindonesia.org.
____
Arsip Media
JusufKalla