Pada awalnya, penderita Miastenia Gravis (MG) atau sering disebut MGer, mungkin tidak menyadari bahwa kelopak matanya turun dengan sendirinya. Tapi semakin lama, penyakit langka ini akan semakin menyiksa, bahkan hingga mengancam jiwa.
Mungkin belum banyak yang mendengar tentang penyakit Miastenia Gravis (Myasthenia Gravis/MG). Penyakit ini memang langka, namanya pun unik. Namun sekali terkena, penderitanya harus berjuang seumur hidup untuk melawan penyakit autoimun ini.
MG merupakan gangguan autoimun yang merusak paut saraf otot yang mengakibatkan kelemahan otot. Penyebabnya berhubungan dengan gangguan pada sistem kekebalan tubuh atau autoimun.
Pada MG, sistem kekebalan tubuh menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis reseptor pada saraf otot, sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
"Gejala yang paling sering adalah pada otot mata (tipe okular), jadi kelopak mata tiba-tiba turun, bisa di salah satu mata atau keduanya. Bisa juga penglihatan jadi double," jelas Dr. Ahmad Yanuar, SpS, spesialis saraf dari RSCM dalam acara Talkshow 'Hidup Berkualitas dan Produktif Dengan Myasthenia Gravis' di Gedung A RSCM, Jakarta, Minggu (15/4/2012).
Gejala awal MG yang khas adalah kelemahan otot yang menyerupai kelelahan. Kelemahan otot ini biasanya dapat membaik jika otot diistirahatkan.
Tak hanya di mata, MG bisa mempengaruhi segala otot di seluruh tubuh, termasuk otot wajah, leher, tenggorokan, lengan atas, paha bahkan yang mengancam jiwa jika mempengaruhi kelemahan pada otot dada yang mengakibatkan gagal napas.
Gejala-gejala yang khas pada MG antara lain:
1. Kelopak mata 'jatuh' (ptosis)
2. Pandangan kabur atau penglihatan ganda (diplodia) karena otot yang mempengaruhi gerakan mata terpengaruhi
3. Kesulitan menelan
4. Kesulitan bicara, tiba-tiba sengau atau cadel
5. Kepala lunglai
6. Kesulitan senyum
7. Kesulitan mengangkat lengan ke atas kepala
8. Kesulitan berdiri dari posisi duduk
9. Kesulitan menaiki tangga
11. Memendeknya pernapasan pada saat menghembuskan napas
12. Kesulitan bernapas pada tidur telentang
13. Jika kondisinya berat, seluruh pernapasan dapat terhenti.
Setiap penderita MG berbeda dalam hal tingkat keparahan dari kelemahan ototnya. Pada beberapa MGer, hanya otot mata yang terpengaruh.
"Yang perlu diperhatikan adalah pasien MG harus menghindari stres dan kelelahan, karena itu bisa memicu kekambuhan," lanjut Dr Yanuar.
Terlalu sedih, stres, kelelahan, marah atau terlalu gembira bisa mengakibatkan penderita MG mengalami kekambuhan bahkan sampai mengalami gagal napas karena saraf-saraf napas tidak bisa bergerak.
Agar tetap bisa produktif dan hidup berkualitas, Dr Yanuar memberikan beberapa saran bagi penderita MG, yaitu:
1. Harus menyesuaikan diri dengan penyakit
2. Minum obat teratur
3. Hindari stres dan kegiatan yang menyebabkan kelelahan
4. Hati-hati bila terkena infeksi
5. Hati-hati minum obat, terutama antibiotik.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Merry Wahyuningsih - detikHealth
Karena Berbagi Informasi Sesama Pasien Myasthenia Gravis Bisa Mendongkrak Semangatmu
Tampilkan postingan dengan label Arsip Media. Tampilkan semua postingan
Tampilkan postingan dengan label Arsip Media. Tampilkan semua postingan
Rabu, 18 Februari 2015
Selasa, 17 Februari 2015
Terkena Penyakit Langka, Wanita Ini Tidak Bisa Tersenyum
Amy Guy, seorang wanita berusia 30 tahun asal Southampton, mengidap penyakit Myasthenia Gravis. Dianggap sangat langka, kondisi ini pun disebut-sebut mengancam kehidupannya.
Myasthenia gravis merupakan kondisi autoimun yang cukup langka. Penyakit ini memengaruhi dan menyerang sel atau otot-otot yang bergerak secara spontan seperti pada kelopak mata, mengunyah, berbicara, hingga ekspresi wajah. Penyakit ini salah satunya menyebabkan lemahnya otot wajah dalam mengendalikan ekspresi. Otot juga akan semakin melemah jika pengidapnya terlalu banyak beraktivitas.
Ibu dari dua orang anak ini baru berumur 14 tahun saat pertama kali kehilangan kemampuan untuk tersenyum dan tidak dapat disembuhkan. Pertama kali Guy didiagnosis mengidap Myasthenia Gravis, ia tiba-tiba kolaps dan dilarikan ke rumah sakit. Tiga bulan setelah diagnosis, Guy merasa sakitnya kambuh sampai akhirnya ia harus duduk di kursi roda.
Untuk beberapa waktu Guy merasa bahwa Guy sedang tersenyum, tetapi orang lain melihat ekspresi wajahnya bukan tersenyum melainkan meringis. Salah satunya adalah saat hari pernikahannya.
Pernikahan mungkin akan menjadi hari terindah di dalam kehidupan seorang wanita. Tetapi, Guy justru berekspresi masam di dalam pernikahannya. Ini bukan karena ia tidak bahagia dengan pernikahannya. Guy tidak bisa tersenyum lantaran efek dari penyakit yang diidapnya itu.
"Pernikahan merupakan salah satu hal terindah dalam hidup saya, tetapi saya terlihat begitu sengsara," ujar Guy seperti dikutip detikHealth dari Daily Mail dan ditulis pada Senin, (6/10/2014).
Saat baru melahirkan anak-anaknya, Guy juga berekspresi masam atau sengsara, padahal sebenarnya tidak demikian. Di dalam hati ia merasa sangat senang dan merasa kalau dirinya sedang tersenyum, tetapi ekspresi yang dikeluarkan justru sebaliknya. "Beruntungnya aku, meskipun kondisiku seperti ini, anakku Megan lahir dengan sehat," imbuh Guy.
Karena kondisinya ini, ada hari-hari ketika Guy bisa berjalan dan tersenyum, dan ada juga hari-hari di mana ia sama sekali tidak bisa bangun dari tempat tidur.
"Pada awalnya, pengobatan tidak berjalan dengan baik. Aku juga sempat menjalani operasi yang sedikit membantu, tetapi setelahnya saya kadang-kadang aku tetap tidak bisa tersenyum, mataku layu, bahkan aku juga tidak bisa menggerakkan kaki dan tangan saya dengan baik," tutur Guy.
Guy juga sempat didiagnosis bahwa ia mungkin tidak akan memiliki kekuatan untuk punya anak dan melewati masa kehamilan. Tetapi, ia tidak pernah putus berharap bahwa ia akan memiliki keluarga yang utuh dan bahagia. Harapannya ini akhirnya tercapai saat ia menikah di usia 23 tahun.
"Ketika wajahku tidak bisa mengekspresikan rasa bahagiaku, tetapi anak-anakku tahu bahwa di dalam hati aku sedang tersenyum," kisah Guy.
Meskipun akhirnya ia bercerai dengan suaminya, Guy tetap mampu berjuang untuk membesarkan kedua putrinya sendirian, yaitu Megan yang berusia 14 tahun dan Teagan yang berusia 4 tahun. Anak-anaknya juga sangat mengerti kondisi ibunya. Mereka bertiga bahkan sudah memiliki cara berkomunikasi khusus untuk memahami satu sama lain.
Kondisi yang terbatas tidak lantas menghalangi Guy untuk berjuang meraih cita-citanya. Selama 20 tahun Guy berjuang untuk mendirikan dan mengembangkan Myasthenia Gravis (MG) Association. Saat ini Guy juga tengah menulis autobografinya sendiri dan ia juga menghasilkan dana untuk penelitian mengenai myasthenia gravis.
"Aku ingin menunjukkan kepada anak-anakku, bahwa meskipun kita memiliki keterbatasan, itu bukan menjadi halangan untuk meraih mimpi-mimpi kita," kata Guy.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Ghea Rianti Purnamasari - detikHealth
Myasthenia gravis merupakan kondisi autoimun yang cukup langka. Penyakit ini memengaruhi dan menyerang sel atau otot-otot yang bergerak secara spontan seperti pada kelopak mata, mengunyah, berbicara, hingga ekspresi wajah. Penyakit ini salah satunya menyebabkan lemahnya otot wajah dalam mengendalikan ekspresi. Otot juga akan semakin melemah jika pengidapnya terlalu banyak beraktivitas.
Ibu dari dua orang anak ini baru berumur 14 tahun saat pertama kali kehilangan kemampuan untuk tersenyum dan tidak dapat disembuhkan. Pertama kali Guy didiagnosis mengidap Myasthenia Gravis, ia tiba-tiba kolaps dan dilarikan ke rumah sakit. Tiga bulan setelah diagnosis, Guy merasa sakitnya kambuh sampai akhirnya ia harus duduk di kursi roda.
Untuk beberapa waktu Guy merasa bahwa Guy sedang tersenyum, tetapi orang lain melihat ekspresi wajahnya bukan tersenyum melainkan meringis. Salah satunya adalah saat hari pernikahannya.
Pernikahan mungkin akan menjadi hari terindah di dalam kehidupan seorang wanita. Tetapi, Guy justru berekspresi masam di dalam pernikahannya. Ini bukan karena ia tidak bahagia dengan pernikahannya. Guy tidak bisa tersenyum lantaran efek dari penyakit yang diidapnya itu.
"Pernikahan merupakan salah satu hal terindah dalam hidup saya, tetapi saya terlihat begitu sengsara," ujar Guy seperti dikutip detikHealth dari Daily Mail dan ditulis pada Senin, (6/10/2014).
Saat baru melahirkan anak-anaknya, Guy juga berekspresi masam atau sengsara, padahal sebenarnya tidak demikian. Di dalam hati ia merasa sangat senang dan merasa kalau dirinya sedang tersenyum, tetapi ekspresi yang dikeluarkan justru sebaliknya. "Beruntungnya aku, meskipun kondisiku seperti ini, anakku Megan lahir dengan sehat," imbuh Guy.
Karena kondisinya ini, ada hari-hari ketika Guy bisa berjalan dan tersenyum, dan ada juga hari-hari di mana ia sama sekali tidak bisa bangun dari tempat tidur.
"Pada awalnya, pengobatan tidak berjalan dengan baik. Aku juga sempat menjalani operasi yang sedikit membantu, tetapi setelahnya saya kadang-kadang aku tetap tidak bisa tersenyum, mataku layu, bahkan aku juga tidak bisa menggerakkan kaki dan tangan saya dengan baik," tutur Guy.
Guy juga sempat didiagnosis bahwa ia mungkin tidak akan memiliki kekuatan untuk punya anak dan melewati masa kehamilan. Tetapi, ia tidak pernah putus berharap bahwa ia akan memiliki keluarga yang utuh dan bahagia. Harapannya ini akhirnya tercapai saat ia menikah di usia 23 tahun.
"Ketika wajahku tidak bisa mengekspresikan rasa bahagiaku, tetapi anak-anakku tahu bahwa di dalam hati aku sedang tersenyum," kisah Guy.
Meskipun akhirnya ia bercerai dengan suaminya, Guy tetap mampu berjuang untuk membesarkan kedua putrinya sendirian, yaitu Megan yang berusia 14 tahun dan Teagan yang berusia 4 tahun. Anak-anaknya juga sangat mengerti kondisi ibunya. Mereka bertiga bahkan sudah memiliki cara berkomunikasi khusus untuk memahami satu sama lain.
Kondisi yang terbatas tidak lantas menghalangi Guy untuk berjuang meraih cita-citanya. Selama 20 tahun Guy berjuang untuk mendirikan dan mengembangkan Myasthenia Gravis (MG) Association. Saat ini Guy juga tengah menulis autobografinya sendiri dan ia juga menghasilkan dana untuk penelitian mengenai myasthenia gravis.
"Aku ingin menunjukkan kepada anak-anakku, bahwa meskipun kita memiliki keterbatasan, itu bukan menjadi halangan untuk meraih mimpi-mimpi kita," kata Guy.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Ghea Rianti Purnamasari - detikHealth
Telat Minum Obat, Mulut Gadis Ini Terkunci
Catur Wulandari (25), seorang mahasiswi Universitas Negeri Surabaya (Unesa) asal Dusun Sambirejo, Kecamatan Kota, Kabupaten Trenggalek terserang penyakit myasthenia gravis. Penyakit ini tergolong langka yang menyerang otot dan syaraf, serta mengakibatkan kelumpuhan.
Catur Wulandari kini tergolek lemah di ruang Seruni RSUD dr Soedomo Trenggalek, dengan tubuh kurus kering seberat 29 kilogram. Padahal dengan tinggi 170 cm, berat idealnya 60 kilogram. Meski dengan suara sangat lirih, namun Catur masih bisa bercerita mengenai penyakitnya.
Menurut putri keempat pasangan Saijo (62) dan Untari (57) ini, sakitnya terjadi sejak tahun 2007 silam. Saat itu, dirinya duduk di semester 6 sedang praktik mengajar (PPL) di SMAN 1 Situbondo. Awalnya, Catur mengeluh matanya yang mulai kabur. Sakit itu menjalar ke kakinya dan membuat tidak bisa berjalan. Dan lama kelamaan Catur lumpuh total.
Akibat sakit ini, Catur dibawa ke RSU Dr Soetomo Surabaya dan didiagnosis terkena myasthenia gravis. “Awalnya hanya mata yang susah digerakkan, lalu menjalar ke seluruh tubuh dan menjadi lumpuh total,” ceritanya.
Sementara Saijo mengatakan, Catur sempat dirawat di RSU Dr Soetomo selama 15 hari. Namun lantaran kehabisan biaya, anak bungsunya itu dibawa kembali ke Trenggalek. Kini Catur dirawat dengan fasilitas Jamkesmas (jaminan kesehatan masyarakat). Selama sakit ini, Catur harus minum obat tepat waktu. Jika telat atau kelupaan, mulutnya tidak bisa dibuka sama sekali alias terkunci.
Untuk makan selama ini Catur hanya mengonsumsi tahu mentah dihaluskan, tajin (air rebusan beras) dan air putih. Itu pun dengan perjuangan yang sangat luar biasa. Sebab syaraf telannya terasa nyeri, setiap kali menelan makanan atau minum.
Saijo menambahkan, dirinya sangat berharap anaknya bisa disembuhkan. Sebab Catur anak yang cukup pandai dan berprestasi sejak masih SMA. Saat masuk ke Unesa tahun 2004 silam, Catur lolos melalui jalur PMDK (Penelusuran Minat dan Kemampuan). Selama mengenyam pendidikan di Unesa, Catur pun mendapat beasiswa prestasi lantaran selalu menduduki jajaran peringkat terbaik di angkatannya. Di luar bidang akademik, Catur selama kuliah tercatat sebagai salah satu atlet pencak silat Perisai Diri. “Semoga dia lekas sembuh dan bisa mengejar cita-citanya lagi,” harapnya.
Dokter Gatot Subroto, dokter syaraf yang menangani Catur menjelaskan, myasthenia gravis merupakan penyakit langka. Penyakit ini biasanya menyerang 1 di antara 100.000 orang, dan kebanyakan menyerang kaum wanita. Penyakit ini melumpuhkan neuromuscular yang memproduksi acethylcholin atau zat yang menggerakkan otot. Akibatnya tubuh pasien tak bisa digerakkan. Untuk mengatasinya, pasien harus mengonsumsi obat mestinon seumur hidup. Obat ini tergolong mahal, berkisar Rp 6.000 per butirnya.
Gejala awalnya atau stadim I, biasanya salah satu kelopak mata susah digerakkan. Pada stadium II, kedua kelopak mata sama-sama susah digerakkan. Stadium III, otot-otot tubuh lainnya mulai diserang. Sampai pada stadium IV, korban sudah lumpuh total. Pada kondisi ini kemungkinan pasien dapat terserang di bagian otot-otot pernafasan dan mengalami gagal nafas yang berujung pada kematian. “Catur sudah masuk pada stadium IV, dan dari rekam mediknya dia sudah pernah gagal nafas,” terang Gatot.
Masih menurut Gatot, untuk memulihkan kesehatan Catur, tim dokter saat ini fokus untuk meningkatkan gizinya. Sebab penderita myasthenia gravis mempunyai metabolisme tinggi sehingga makanan cepat dibakar dan tidak disimpan dalam tubuh. Jika beratnya sudah mencapai angka ideal, pasien akan dilanjutkan dengan terapi syaraf dan otot.
____
Arsip Media
TribunNews
Catur Wulandari kini tergolek lemah di ruang Seruni RSUD dr Soedomo Trenggalek, dengan tubuh kurus kering seberat 29 kilogram. Padahal dengan tinggi 170 cm, berat idealnya 60 kilogram. Meski dengan suara sangat lirih, namun Catur masih bisa bercerita mengenai penyakitnya.
Menurut putri keempat pasangan Saijo (62) dan Untari (57) ini, sakitnya terjadi sejak tahun 2007 silam. Saat itu, dirinya duduk di semester 6 sedang praktik mengajar (PPL) di SMAN 1 Situbondo. Awalnya, Catur mengeluh matanya yang mulai kabur. Sakit itu menjalar ke kakinya dan membuat tidak bisa berjalan. Dan lama kelamaan Catur lumpuh total.
Akibat sakit ini, Catur dibawa ke RSU Dr Soetomo Surabaya dan didiagnosis terkena myasthenia gravis. “Awalnya hanya mata yang susah digerakkan, lalu menjalar ke seluruh tubuh dan menjadi lumpuh total,” ceritanya.
Sementara Saijo mengatakan, Catur sempat dirawat di RSU Dr Soetomo selama 15 hari. Namun lantaran kehabisan biaya, anak bungsunya itu dibawa kembali ke Trenggalek. Kini Catur dirawat dengan fasilitas Jamkesmas (jaminan kesehatan masyarakat). Selama sakit ini, Catur harus minum obat tepat waktu. Jika telat atau kelupaan, mulutnya tidak bisa dibuka sama sekali alias terkunci.
Untuk makan selama ini Catur hanya mengonsumsi tahu mentah dihaluskan, tajin (air rebusan beras) dan air putih. Itu pun dengan perjuangan yang sangat luar biasa. Sebab syaraf telannya terasa nyeri, setiap kali menelan makanan atau minum.
Saijo menambahkan, dirinya sangat berharap anaknya bisa disembuhkan. Sebab Catur anak yang cukup pandai dan berprestasi sejak masih SMA. Saat masuk ke Unesa tahun 2004 silam, Catur lolos melalui jalur PMDK (Penelusuran Minat dan Kemampuan). Selama mengenyam pendidikan di Unesa, Catur pun mendapat beasiswa prestasi lantaran selalu menduduki jajaran peringkat terbaik di angkatannya. Di luar bidang akademik, Catur selama kuliah tercatat sebagai salah satu atlet pencak silat Perisai Diri. “Semoga dia lekas sembuh dan bisa mengejar cita-citanya lagi,” harapnya.
Dokter Gatot Subroto, dokter syaraf yang menangani Catur menjelaskan, myasthenia gravis merupakan penyakit langka. Penyakit ini biasanya menyerang 1 di antara 100.000 orang, dan kebanyakan menyerang kaum wanita. Penyakit ini melumpuhkan neuromuscular yang memproduksi acethylcholin atau zat yang menggerakkan otot. Akibatnya tubuh pasien tak bisa digerakkan. Untuk mengatasinya, pasien harus mengonsumsi obat mestinon seumur hidup. Obat ini tergolong mahal, berkisar Rp 6.000 per butirnya.
Gejala awalnya atau stadim I, biasanya salah satu kelopak mata susah digerakkan. Pada stadium II, kedua kelopak mata sama-sama susah digerakkan. Stadium III, otot-otot tubuh lainnya mulai diserang. Sampai pada stadium IV, korban sudah lumpuh total. Pada kondisi ini kemungkinan pasien dapat terserang di bagian otot-otot pernafasan dan mengalami gagal nafas yang berujung pada kematian. “Catur sudah masuk pada stadium IV, dan dari rekam mediknya dia sudah pernah gagal nafas,” terang Gatot.
Masih menurut Gatot, untuk memulihkan kesehatan Catur, tim dokter saat ini fokus untuk meningkatkan gizinya. Sebab penderita myasthenia gravis mempunyai metabolisme tinggi sehingga makanan cepat dibakar dan tidak disimpan dalam tubuh. Jika beratnya sudah mencapai angka ideal, pasien akan dilanjutkan dengan terapi syaraf dan otot.
____
Arsip Media
TribunNews
Kenali Gejala Kelainan Neurologis
PENYAKIT akibat kelainan neurologis apa pun penyebabnya, umumnya memiliki gejala klinis yang hampir sama, termasuk guillain barre syndrome (GBS) dan myasthenia gravis (MG). Kedua penyakit ini mulai sering ditemukan.
Belakangan ini, kasus penyakit GBS dan MG semakin sering terjadi. Jika sudah menyerang manusia, penyakit kelainan neurologis ini akan mengganggu mobilisasi berat pasien pada orang dalam masa produktif. Apalagi, jumlah penderitanya semakin lama semakin meningkat setiap tahunnya.
Pada periode 2010–2011, data jumlah penderita GBS di RSCM sebanyak 48 kasus dari berbagai varian. Sementara prevalensi MG diperkirakan sekitar 0,5–14,2 kasus per 100.000 orang. Prevalensi autoimun MG diperkirakan 1 kasus dari 10.000–20.000 orang. Data di RSCM selama periode 2010–2011 menunjukkan terdapat 94 kasus MG.
”Berbagai bentuk klasifikasi GBS dan MG yang berbeda memiliki perjalanan klinis,harapan pemulihan, dan pengobatan yang berbeda,” kata Ketua Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia (PERDOSSI) Cabang Jakarta, dr Darma Imran SpS(K) saat temu media dalam rangka simposium bertema Peripheral Nerve Disorder Symposium Focus on Guillain-Barre and Myasthenia Gravis di Hotel Mulia, Jakarta.
Darma menuturkan, kasus GBS dan MG memang tidak tinggi frekuensinya. Penyakkit ini juga dapat sembuh sempurna dengan diagnosis dini. Pasien dengan keluhan kelumpuhan dan kelainan neurologi lainnya harus segera diperiksa oleh dokter spesialis saraf.
”Pemeriksaan klinis dan menggunakan alat elektrodiagnostik yang dikerjakan oleh dokter spesialis saraf dapat membedakan berbagai keluhan neurologi yang mirip,” ucapnya.
Dr Manfaluthy Hakim SpS (K), Kepala Divisi Neurofisiologi Klinik dan Penyakit Neuromuskular, Departemen Neurologi FKUI-RSCM menjelaskan, GBS merupakan gangguan imunologi yang menyebabkan kelainan saraf perifer sehingga terjadi kelumpuhan ekstremitas secara asenden dan simetris. GBS merupakan salah satu gangguan neuroimunologi yang menjadi penyebab tersering paralisis flacidsetelah era penyakit polio.
Gejala awal pasien GBS, lanjut dia, adalah rasa kesemutan yang menjalar mulai ujung-ujung jari tangan dan kaki, hingga menyebar ke bagian tubuh lain yang pada akhirnya menyebabkan kelumpuhan.
”Untuk mendiagnosis penyakit GBS, selain dengan gejala yang timbul dan analisa cairan otak, juga dilakukan pemeriksaan EMG dan kecepatan antar saraf di mana akan memberikan informasi pada awal gejala penyakit,” sebut Manfaluthy.
Sementara, MG adalah gangguan autoimun yang merusak paut saraf otot yang mengakibatkan kelemahan otot. Penyebabnya berhubungan dengan gangguan pada sistem kekebalan tubuh. Pada pasien MG, sistem kekebalannya menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis reseptor pada paut saraf otot sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
Manfaluthy mengemukakan, gejala MG secara umum adalah berupa kelemahan yang hilang timbul, kelemahan timbul saat lelah dan membaik setelah beristirahat atau saat bangun tidur. Pasien akan merasakan menurunnya kelopak mata pada salah satu mata atau kedua mata dan penglihatan ganda. Pada jenis MG umum, pasien merasakan kelemahan pada sebagian besar otot tubuh.
“MG perlu mendapat perhatian serius karena sekitar 15–20% pasien mempunyai risiko mengalami episode krisis miastenia yang mengancam jiwa dalam dua tahun setelah terdiagnosis,” ungkapnya.
Pemulihan, perbaikan, dan outcome pasien kelainan neurologis ditentukan oleh kecepatan dalam memberikan terapi. Dengan demikian, perlu menegakkan diagnosis sedini mungkin. Jenis terapi yang direkomendasikan pada pasien GBS saat ini adalah dengan pemberian intra vena imunoglobulin (IvIG) dan plasmapharesis (pengambilan antibodi yang merusak dengan jalan penggantian plasma darah). Pada terapi pasien MG, diketahui bahwa gejala MG selain diduga berhubungan dengan penyakit autoimun, juga berhubungan dengan kelenjar thymus yang seharusnya akan menghilang setelah melewati masa anak-anak.
Pada beberapa orang, kelenjar thymus persisten akan tumbuh menjadi suatu bentuk tumor yang jinak (timoma). Pada pasien MG dengan timoma, dianjurkan untuk dilakukan operasi pengangkatan tumor tersebut, selain minum obat yang teratur sesuai anjuran dokter. Jenis obat yang biasa diminum adalah pyridostigmin bromide dalam bentuk tablet. Selain itu, pasien MG juga harus memperhatikan beberapa faktorfaktor yang dapat memperberat gejala seperti kelelahan akibat aktivitas fisik yang berlebihan, udara yang sangat panas, dan lain-lain.
Darma mengatakan, kendala penanganan GBS dan MG adalah biaya pengobatannya yang relatif mahal. Sampai saat ini, asuransi pemerintah dan swasta belum mau menanggung perawatan kedua penyakit ini secara lengkap.
”Untuk IvIG misalnya,setiap sekali pemberian biayanya sekitar Rp20 juta hingga Rp25 juta per hari,” tutupnya.
____
Arsip Media
Ditulis oleh SINDO - Okezone
Belakangan ini, kasus penyakit GBS dan MG semakin sering terjadi. Jika sudah menyerang manusia, penyakit kelainan neurologis ini akan mengganggu mobilisasi berat pasien pada orang dalam masa produktif. Apalagi, jumlah penderitanya semakin lama semakin meningkat setiap tahunnya.
Pada periode 2010–2011, data jumlah penderita GBS di RSCM sebanyak 48 kasus dari berbagai varian. Sementara prevalensi MG diperkirakan sekitar 0,5–14,2 kasus per 100.000 orang. Prevalensi autoimun MG diperkirakan 1 kasus dari 10.000–20.000 orang. Data di RSCM selama periode 2010–2011 menunjukkan terdapat 94 kasus MG.
”Berbagai bentuk klasifikasi GBS dan MG yang berbeda memiliki perjalanan klinis,harapan pemulihan, dan pengobatan yang berbeda,” kata Ketua Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia (PERDOSSI) Cabang Jakarta, dr Darma Imran SpS(K) saat temu media dalam rangka simposium bertema Peripheral Nerve Disorder Symposium Focus on Guillain-Barre and Myasthenia Gravis di Hotel Mulia, Jakarta.
Darma menuturkan, kasus GBS dan MG memang tidak tinggi frekuensinya. Penyakkit ini juga dapat sembuh sempurna dengan diagnosis dini. Pasien dengan keluhan kelumpuhan dan kelainan neurologi lainnya harus segera diperiksa oleh dokter spesialis saraf.
”Pemeriksaan klinis dan menggunakan alat elektrodiagnostik yang dikerjakan oleh dokter spesialis saraf dapat membedakan berbagai keluhan neurologi yang mirip,” ucapnya.
Dr Manfaluthy Hakim SpS (K), Kepala Divisi Neurofisiologi Klinik dan Penyakit Neuromuskular, Departemen Neurologi FKUI-RSCM menjelaskan, GBS merupakan gangguan imunologi yang menyebabkan kelainan saraf perifer sehingga terjadi kelumpuhan ekstremitas secara asenden dan simetris. GBS merupakan salah satu gangguan neuroimunologi yang menjadi penyebab tersering paralisis flacidsetelah era penyakit polio.
Gejala awal pasien GBS, lanjut dia, adalah rasa kesemutan yang menjalar mulai ujung-ujung jari tangan dan kaki, hingga menyebar ke bagian tubuh lain yang pada akhirnya menyebabkan kelumpuhan.
”Untuk mendiagnosis penyakit GBS, selain dengan gejala yang timbul dan analisa cairan otak, juga dilakukan pemeriksaan EMG dan kecepatan antar saraf di mana akan memberikan informasi pada awal gejala penyakit,” sebut Manfaluthy.
Sementara, MG adalah gangguan autoimun yang merusak paut saraf otot yang mengakibatkan kelemahan otot. Penyebabnya berhubungan dengan gangguan pada sistem kekebalan tubuh. Pada pasien MG, sistem kekebalannya menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis reseptor pada paut saraf otot sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
Manfaluthy mengemukakan, gejala MG secara umum adalah berupa kelemahan yang hilang timbul, kelemahan timbul saat lelah dan membaik setelah beristirahat atau saat bangun tidur. Pasien akan merasakan menurunnya kelopak mata pada salah satu mata atau kedua mata dan penglihatan ganda. Pada jenis MG umum, pasien merasakan kelemahan pada sebagian besar otot tubuh.
“MG perlu mendapat perhatian serius karena sekitar 15–20% pasien mempunyai risiko mengalami episode krisis miastenia yang mengancam jiwa dalam dua tahun setelah terdiagnosis,” ungkapnya.
Pemulihan, perbaikan, dan outcome pasien kelainan neurologis ditentukan oleh kecepatan dalam memberikan terapi. Dengan demikian, perlu menegakkan diagnosis sedini mungkin. Jenis terapi yang direkomendasikan pada pasien GBS saat ini adalah dengan pemberian intra vena imunoglobulin (IvIG) dan plasmapharesis (pengambilan antibodi yang merusak dengan jalan penggantian plasma darah). Pada terapi pasien MG, diketahui bahwa gejala MG selain diduga berhubungan dengan penyakit autoimun, juga berhubungan dengan kelenjar thymus yang seharusnya akan menghilang setelah melewati masa anak-anak.
Pada beberapa orang, kelenjar thymus persisten akan tumbuh menjadi suatu bentuk tumor yang jinak (timoma). Pada pasien MG dengan timoma, dianjurkan untuk dilakukan operasi pengangkatan tumor tersebut, selain minum obat yang teratur sesuai anjuran dokter. Jenis obat yang biasa diminum adalah pyridostigmin bromide dalam bentuk tablet. Selain itu, pasien MG juga harus memperhatikan beberapa faktorfaktor yang dapat memperberat gejala seperti kelelahan akibat aktivitas fisik yang berlebihan, udara yang sangat panas, dan lain-lain.
Darma mengatakan, kendala penanganan GBS dan MG adalah biaya pengobatannya yang relatif mahal. Sampai saat ini, asuransi pemerintah dan swasta belum mau menanggung perawatan kedua penyakit ini secara lengkap.
”Untuk IvIG misalnya,setiap sekali pemberian biayanya sekitar Rp20 juta hingga Rp25 juta per hari,” tutupnya.
____
Arsip Media
Ditulis oleh SINDO - Okezone
Diserang Penyakit Aneh, Wanita Muda Lumpuh Total
Awalnya, Catur Wulandari (25) hanya merasa pengelihatannya kabur. Untuk melihat obyek di hadapanya, warga Dusun Sambirejo, Desa/Kecamatan Trenggalek, Jawa Timur ini sampai memicingkan mata.
Jika tidak, dia terpaksa mendekatkan diri kepada obyek yang diinginkan. Namun lama-kelamaan kakinya juga sulit digerakkan. Jalannya mulai tertatih-tatih. Namun dia terus memaksakan diri melawan keterbatasan yang menyerangnya.
Di saat yang sama, bobot tubuhnya terus menurun. Catur lumpuh total. Sekujur raganya tidak bisa digerakkan. Bahkan, ketika terlambat mengkonsumsi obat, mulut anak pasangan suami istri Saijo (62) dan Untari (57) ini sampai kaku.
“Saat ini berat tubuhnya tinggal 29 kilogram. Idealnya 50 kilogram mengingat tinggi tubuhnya 170 sentimeter,” terang Saijo, Jumat (21/1/2011).
Catur kini hanya bisa terbujur lemah di Ruang Seruni RSUD dr Soedomo Kabupaten Trenggalek. Dia dirawat sejak Senin 17 Januari lalu. Sebelumnya Catur sempat dirawat selama 15 hari di rumah sakit yang sama. “Karena tidak ada biaya, akhirnya kami memutuskan membawanya pulang,“ tutur Saijo.
Berdasarkan keterangan medis, Catur mengidap myastenia gravis. Penyakit yang disebabkan virus ini menyerang antara syaraf dan otot manusia. Sejak tahun 2007 Catur mengalami kelumpuhan. Seluruh masa depan sebagai mahasiswi semester enam di Universitas Negeri Surabaya (Unesa) berakhir sudah.
Untuk makan, Catur bergantung pada asupan yang berasal dari tahu mentah yang dihaluskan. Proses menelan makanan ini pun tidak mudah. Sebab syaraf telanya selalu merasakan nyeri dan pedih setiap menelan makanan. Kendati demikian, Catur masih bisa berkata-kata meski suara yang dikeluarkannya lirih.
“Sebelum dirawat di rumah sakit air rebusan beras (tajin) dan air putih menjadi minumnya,“ papar Saijo.
Menurut keterangan ahli syaraf dr Gatot Subroto, myastenia gravis merupakan kategori penyakit langka. Penyakit ini biasanya menyerang satu di antara 100.000 orang. Sebagian besar penderita adalah kaum perempuan.
“Dalam kasus yang terjadi, seringkali kaum wanita yang terserang. Namun bukan berarti kaum laki-laki tidak bisa terserang,” terang Gatot.
Secara medis, myastenia gravis melumpuhkan neuromuscular yang berfungsi menghasilkan acethylcholin atau zat yang menggerakan otot. Akibat serangan itu tubuh pasien tak bisa digerakkan. Untuk mengatasinya, pasien harus mengkonsumsi obat mestinon seumur hidup. “Obat ini tergolong mahal karena harganya Rp6.000 per butir,” sebutnya.
Gejala awal (stadium satu) myastenia gravis, salah satu kelopak mata susah digerakkan. Pada stadium dua sepasang kelopak mata, sama-sama tidak bisa digerakkan. Otot mulai diserang dan korban mulai mengalami lumpuh total. “Ini terjadi pada stadium tiga dan empat,” sambungnya.
Yang perlu diantisipasi pada serangan stadium empat seperti yang terjadi pada pasien Catur, jangan sampai otot pernafasan terserang. Sebab serangan tersebut bisa mengakibatkan gagal nafas yang berujung pada kematian.
“Rekam medik pasien Catur pernah mengalami gagal nafas. Untung masih bisa terselamatkan,” imbuhnya.
Saat ini yang dilakukan petugas medis adalah meningkatkan gizi pasien. Sebab, pengidap myastenia gravis memiliki metabolisme tinggi di mana makanan cepat terbakar dan tidak sempat tersimpan dalam tubuh. “Setelah berat tubuhnya ideal, baru dilanjutkan terapi syaraf dan otot,” ujarnya.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Solichan Arif - Okezone
Jika tidak, dia terpaksa mendekatkan diri kepada obyek yang diinginkan. Namun lama-kelamaan kakinya juga sulit digerakkan. Jalannya mulai tertatih-tatih. Namun dia terus memaksakan diri melawan keterbatasan yang menyerangnya.
Di saat yang sama, bobot tubuhnya terus menurun. Catur lumpuh total. Sekujur raganya tidak bisa digerakkan. Bahkan, ketika terlambat mengkonsumsi obat, mulut anak pasangan suami istri Saijo (62) dan Untari (57) ini sampai kaku.
“Saat ini berat tubuhnya tinggal 29 kilogram. Idealnya 50 kilogram mengingat tinggi tubuhnya 170 sentimeter,” terang Saijo, Jumat (21/1/2011).
Catur kini hanya bisa terbujur lemah di Ruang Seruni RSUD dr Soedomo Kabupaten Trenggalek. Dia dirawat sejak Senin 17 Januari lalu. Sebelumnya Catur sempat dirawat selama 15 hari di rumah sakit yang sama. “Karena tidak ada biaya, akhirnya kami memutuskan membawanya pulang,“ tutur Saijo.
Berdasarkan keterangan medis, Catur mengidap myastenia gravis. Penyakit yang disebabkan virus ini menyerang antara syaraf dan otot manusia. Sejak tahun 2007 Catur mengalami kelumpuhan. Seluruh masa depan sebagai mahasiswi semester enam di Universitas Negeri Surabaya (Unesa) berakhir sudah.
Untuk makan, Catur bergantung pada asupan yang berasal dari tahu mentah yang dihaluskan. Proses menelan makanan ini pun tidak mudah. Sebab syaraf telanya selalu merasakan nyeri dan pedih setiap menelan makanan. Kendati demikian, Catur masih bisa berkata-kata meski suara yang dikeluarkannya lirih.
“Sebelum dirawat di rumah sakit air rebusan beras (tajin) dan air putih menjadi minumnya,“ papar Saijo.
Menurut keterangan ahli syaraf dr Gatot Subroto, myastenia gravis merupakan kategori penyakit langka. Penyakit ini biasanya menyerang satu di antara 100.000 orang. Sebagian besar penderita adalah kaum perempuan.
“Dalam kasus yang terjadi, seringkali kaum wanita yang terserang. Namun bukan berarti kaum laki-laki tidak bisa terserang,” terang Gatot.
Secara medis, myastenia gravis melumpuhkan neuromuscular yang berfungsi menghasilkan acethylcholin atau zat yang menggerakan otot. Akibat serangan itu tubuh pasien tak bisa digerakkan. Untuk mengatasinya, pasien harus mengkonsumsi obat mestinon seumur hidup. “Obat ini tergolong mahal karena harganya Rp6.000 per butir,” sebutnya.
Gejala awal (stadium satu) myastenia gravis, salah satu kelopak mata susah digerakkan. Pada stadium dua sepasang kelopak mata, sama-sama tidak bisa digerakkan. Otot mulai diserang dan korban mulai mengalami lumpuh total. “Ini terjadi pada stadium tiga dan empat,” sambungnya.
Yang perlu diantisipasi pada serangan stadium empat seperti yang terjadi pada pasien Catur, jangan sampai otot pernafasan terserang. Sebab serangan tersebut bisa mengakibatkan gagal nafas yang berujung pada kematian.
“Rekam medik pasien Catur pernah mengalami gagal nafas. Untung masih bisa terselamatkan,” imbuhnya.
Saat ini yang dilakukan petugas medis adalah meningkatkan gizi pasien. Sebab, pengidap myastenia gravis memiliki metabolisme tinggi di mana makanan cepat terbakar dan tidak sempat tersimpan dalam tubuh. “Setelah berat tubuhnya ideal, baru dilanjutkan terapi syaraf dan otot,” ujarnya.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Solichan Arif - Okezone
Sampai Kapan Penderita Myasthenia Gravis Harus Minum Mestinon?
Saya pada tahun 2002 mengalami gangguan kesehatan, dimana kelopak mata saya kadang-kadang tiba-tiba saja memejam dan tidak bisa membuka, namun bila didiamkan beberapa saat akan bisa dibuka perlahan-lahan. Menurut dokter saraf yang memeriksa setelah dilakukan tes EMG saya terkena Myastenia Gravis. Kemudian diberi obat mestinon dan diminum selamanya.
Lama-lama ternyata ada efek samping pada maag yang terasa asam meskipun sesudah makan minum obatnya. Pertanyaan saya, apakah penyakit ini bisa disembuhkan? Atau ada cara lain penyembuhannya selain minum mestinon? Mohon sarannya. Terimakasih.
Sjahroel S (Pria Menikah, 57 Tahun), roelXXXX@telkom.net
Tinggi Badan 174 Cm dan Berat Badan 70 Kg
Jawaban
Sdr. Sjahroel Yth,
Memang benar bahwa kami bisanya memberikan mestinon pada kasus-kasus myasthenia gravis. Dan bila ada efek mual, Anda dapat membelah obat tersebut menjadi 2. Diminum separuhnya dulu dan sisanya diminum 1-2 jam kemudian atau 2-3 jam sebelum mestinon dapat diminum obat obat seperti omeprazole atau pantoprazole.
Mengenai myasthenia gravis, bila gejala sudah hilang Anda dapat berkonsultasi lagi dengan spesialis saraf Anda , agar dilakukan penyesuaian dosis. Dan bila berhasil Anda dapat terbebas dari keharusan minum obat setiap hari, walaupun kelak bila gejala tersebut datang lagi maka anda harus kembali meminumnya. Terimakasih.
Dr. Fritz Sumantri Usman Sr,SpS, FINS
Dokter Neurologist & Interventional Neurologist (Ahli Penyakit Saraf dan Saraf intervensi). Praktik di Rumah Sakit Umum Pusat Fatmawati, Jl RS Fatmawati, Cilandak Jakarta Selatan. Telpon 021-7501524.
Lama-lama ternyata ada efek samping pada maag yang terasa asam meskipun sesudah makan minum obatnya. Pertanyaan saya, apakah penyakit ini bisa disembuhkan? Atau ada cara lain penyembuhannya selain minum mestinon? Mohon sarannya. Terimakasih.
Sjahroel S (Pria Menikah, 57 Tahun), roelXXXX@telkom.net
Tinggi Badan 174 Cm dan Berat Badan 70 Kg
Jawaban
Sdr. Sjahroel Yth,
Memang benar bahwa kami bisanya memberikan mestinon pada kasus-kasus myasthenia gravis. Dan bila ada efek mual, Anda dapat membelah obat tersebut menjadi 2. Diminum separuhnya dulu dan sisanya diminum 1-2 jam kemudian atau 2-3 jam sebelum mestinon dapat diminum obat obat seperti omeprazole atau pantoprazole.
Mengenai myasthenia gravis, bila gejala sudah hilang Anda dapat berkonsultasi lagi dengan spesialis saraf Anda , agar dilakukan penyesuaian dosis. Dan bila berhasil Anda dapat terbebas dari keharusan minum obat setiap hari, walaupun kelak bila gejala tersebut datang lagi maka anda harus kembali meminumnya. Terimakasih.
Dr. Fritz Sumantri Usman Sr,SpS, FINS
Dokter Neurologist & Interventional Neurologist (Ahli Penyakit Saraf dan Saraf intervensi). Praktik di Rumah Sakit Umum Pusat Fatmawati, Jl RS Fatmawati, Cilandak Jakarta Selatan. Telpon 021-7501524.
'Pantang Mati Sebelum Ajal' Meski Hidup dengan Miastenia Gravis
Penderita penyakit Miastenia Gravis (MGer) memang harus berjuang melawan penyakitnya seumur hidup. Namun meski menderita penyakit langka yang bisa berpotensi mengancam nyawa, bukan berarti pasiennya harus menyerah begitu saja. MGer harus semangat dan hidup dengan hati gembira, serta pantang mati sebelum ajal.
Miastenia Gravis (Myasthenia Gravis/MG) merupakan gangguan autoimun yang merusak paut saraf otot yang mengakibatkan kelemahan otot. Penyebabnya berhubungan dengan gangguan pada sistem kekebalan tubuh atau autoimun.
Pada MG, sistem kekebalan tubuh menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis reseptor pada saraf otot, sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
Menurut data Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI), ada 226 penderita MG di seluruh Indonesia, 22 diantaranya sudah meninggal dunia dan 7 remisi obat (waktu tidak kambuh penyakit atau rehat minum obat).
10 persen pasien MG yang meninggal dunia kebanyakan disebabkan karena gagal napas akibat penyakit autoimun ini juga bisa menyerang otot dada dan pernapasan.
Gejala awal MG yang khas adalah kelemahan otot yang menyerupai kelelahan. Kelemahan otot ini biasanya dapat membaik jika otot diistirahatkan.
Gejala paling banyak terlihat di otot mata, yaitu kelopak mata tiba-tiba 'jatuh'. MG juga bisa mempengaruhi segala otot di seluruh tubuh, termasuk otot wajah, leher, tenggorokan, lengan atas, paha bahkan yang mengancam jiwa jika mempengaruhi kelemahan pada otot dada yang mengakibatkan gagal napas
Terlalu sedih, stres, kelelahan, marah atau terlalu gembira bisa mengakibatkan penderita MG mengalami kekambuhan bahkan sampai mengalami gagal napas karena saraf-saraf napas tidak bisa bergerak.
Karena merupakan gangguan autoimun, penderita MG atau MGer harus bisa menerima jika penyakit ini ada di tubuhnya seumur hidup. Untuk menghilangkan gejala kelemahan otot, MGer juga selalu membutuhkan obat walaupun bila kondisi sangat baik bisa mengalami masa remisi.
Meski harus berjuang seumur hidup melawan penyakit langka, bukan berarti penderitanya harus menyerah dengan keadaan. 'Pantang mati sebelum ajal' pun dianut oleh Hana Lusiana Gunawan (33 tahun) dan Meifrine (27 tahun).
"Saya terdiagnosis dari umur 4 tahun, bulan Mei nanti saya 27 tahun, jadi sudah 23 tahun hidup dengan MG," ujar Meifrine, salah satu MGer yang ditemuidetikHealth dalam acara Talkshow 'Hidup Berkualitas dan Produktif Dengan Myasthenia Gravis' di Gedung A RSCM, Jakarta, seperti ditulis Senin (16/4/2012).
Meski hampir seumur hidupnya ditemani MG, Meifrine beruntung tak pernah 'mencicipi' ruangan ICU seperti teman-teman MG yang lain.
Kuncinya adalah mengenal diri sendiri dan menghilangkan perasaan negatif. Ia pun rutin melakukan meditasi agar membuat perasaannya tenang dan bisa mengontrol emosi.
"Dulu ada perasaan denial, apalagi saya belum mengenal YMGI, saya baru tahu YMGI ini tahun 2011 lalu. Di lingkungan saya, di rumah di sekolah tidak ada yang MG. Dulu tiap malam saya nangis, kenapa harus saya. Tapi kalau sedih terus penyakit bisa makin parah. Akhirnya saya melakukan meditasi. Karena sering meditasi pun akhirnya saya berani untuk menurunkan dosis obat," jelas perempuan kelahiran Jakarta, 16 Mei 1985 ini.
Kondisi Meifrine kini cukup stabil, tapi tetap harus minum mestinon 4 kali sehari. Mestinon (Pyridostigmine bromide) atau sering disebut 'magic pill' oleh MGer merupakan obat yang digunakan untuk mengobati kelemahan otot pada orang dengan Miastenia Gravis.
Berbeda dengan Meifrine, Hana Lusiana Gunawan justru sudah tidak pernah minum obat lagi sejak tahun 2000, dengan kata lain ia sudah mengalami masa remisi.
"Saya kena MG dari tahun 1997, sekitar usia 18 tahun. Gejala awalnya pelo melafalkan huruf B, P dan D. Terus penglihatan seperti kabur, ada bayangan. Kalau minum air keluar dari hidung. Air liur harus dikeluarkan pakai tangan, tidur tidak bisa telentang dan pernah 10 kali masuk rumah sakit," jelas Hana yang lahir di Tangerang, 3 Agustus 1979.
Menurut Hana, terakhir masuk rumah sakit kondisinya sudah sangat parah. Tapi seperti mendapatkan mukjizat, kondisi Hana benar-benar pulih setelah keluar dari rumah sakit.
"Kalau ditanya mengapa saya bisa remisi, saya bisa bilang itu karena mukjizat Tuhan. Karena waktu itu kondisi saya sudah sangat parah. Saya masuk ICU sudah digotong-gotong gitu, tapi keluar dari sana saya sudah tidak minum obat," lanjut Hana, yang kini bahkan aktif bekerja di sebuah gereja di Beijing.
Setelah keluar dari rumah sakit, pada tahun 2000 hingga 2004 sebenarnya Hana masih merasakan gejala MG, tapi ia tetap merasa yakin bahwa dirinya sehat dan tidak perlu minum obat.
Barulah semenjak tahun 2004 hingga sekarang ia benar-benar tidak merasakan lagi gejala dan merasa dirinya tidak sedang menderita penyakit autoimun MG.
"Kebanyakan yang bikin kambuh itu karena pasien drop mentalnya. Kita harus bisa menerima diri kita sendiri. Pantang mati sebelum ajal. Kalau ada teman-teman yang masih berpikir, 'kapan ya saya bisa remisi?', saya yakin dia tidak akan pernah remisi karena secara tidak sadar otaknya akan terus tertekan," jelas Hana.
Menurutnya, menang terhadap penyakit bukan berarti harus sembuh, tetapi bagaimana bisa tetap berguna dan bisa melakukan apa yang disukai dengan keterbatasan yang dimiliki.
"Walaupun terbatas, waktu di rumah sakit saya melakukan apapun yang yang suka, seperti menggambar. Kuncinya harus bergembira, bersyukur dan mengenali diri sendiri. Jadilah dokter buat diri sendiri," tutup Hana.
_____
Arsip Media
Ditulis oleh Merry Wahyuningsih - DetikHealth
Miastenia Gravis (Myasthenia Gravis/MG) merupakan gangguan autoimun yang merusak paut saraf otot yang mengakibatkan kelemahan otot. Penyebabnya berhubungan dengan gangguan pada sistem kekebalan tubuh atau autoimun.
Pada MG, sistem kekebalan tubuh menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis reseptor pada saraf otot, sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
Menurut data Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI), ada 226 penderita MG di seluruh Indonesia, 22 diantaranya sudah meninggal dunia dan 7 remisi obat (waktu tidak kambuh penyakit atau rehat minum obat).
10 persen pasien MG yang meninggal dunia kebanyakan disebabkan karena gagal napas akibat penyakit autoimun ini juga bisa menyerang otot dada dan pernapasan.
Gejala awal MG yang khas adalah kelemahan otot yang menyerupai kelelahan. Kelemahan otot ini biasanya dapat membaik jika otot diistirahatkan.
Gejala paling banyak terlihat di otot mata, yaitu kelopak mata tiba-tiba 'jatuh'. MG juga bisa mempengaruhi segala otot di seluruh tubuh, termasuk otot wajah, leher, tenggorokan, lengan atas, paha bahkan yang mengancam jiwa jika mempengaruhi kelemahan pada otot dada yang mengakibatkan gagal napas
Terlalu sedih, stres, kelelahan, marah atau terlalu gembira bisa mengakibatkan penderita MG mengalami kekambuhan bahkan sampai mengalami gagal napas karena saraf-saraf napas tidak bisa bergerak.
Karena merupakan gangguan autoimun, penderita MG atau MGer harus bisa menerima jika penyakit ini ada di tubuhnya seumur hidup. Untuk menghilangkan gejala kelemahan otot, MGer juga selalu membutuhkan obat walaupun bila kondisi sangat baik bisa mengalami masa remisi.
Meski harus berjuang seumur hidup melawan penyakit langka, bukan berarti penderitanya harus menyerah dengan keadaan. 'Pantang mati sebelum ajal' pun dianut oleh Hana Lusiana Gunawan (33 tahun) dan Meifrine (27 tahun).
"Saya terdiagnosis dari umur 4 tahun, bulan Mei nanti saya 27 tahun, jadi sudah 23 tahun hidup dengan MG," ujar Meifrine, salah satu MGer yang ditemuidetikHealth dalam acara Talkshow 'Hidup Berkualitas dan Produktif Dengan Myasthenia Gravis' di Gedung A RSCM, Jakarta, seperti ditulis Senin (16/4/2012).
Meski hampir seumur hidupnya ditemani MG, Meifrine beruntung tak pernah 'mencicipi' ruangan ICU seperti teman-teman MG yang lain.
Kuncinya adalah mengenal diri sendiri dan menghilangkan perasaan negatif. Ia pun rutin melakukan meditasi agar membuat perasaannya tenang dan bisa mengontrol emosi.
"Dulu ada perasaan denial, apalagi saya belum mengenal YMGI, saya baru tahu YMGI ini tahun 2011 lalu. Di lingkungan saya, di rumah di sekolah tidak ada yang MG. Dulu tiap malam saya nangis, kenapa harus saya. Tapi kalau sedih terus penyakit bisa makin parah. Akhirnya saya melakukan meditasi. Karena sering meditasi pun akhirnya saya berani untuk menurunkan dosis obat," jelas perempuan kelahiran Jakarta, 16 Mei 1985 ini.
Kondisi Meifrine kini cukup stabil, tapi tetap harus minum mestinon 4 kali sehari. Mestinon (Pyridostigmine bromide) atau sering disebut 'magic pill' oleh MGer merupakan obat yang digunakan untuk mengobati kelemahan otot pada orang dengan Miastenia Gravis.
Berbeda dengan Meifrine, Hana Lusiana Gunawan justru sudah tidak pernah minum obat lagi sejak tahun 2000, dengan kata lain ia sudah mengalami masa remisi.
"Saya kena MG dari tahun 1997, sekitar usia 18 tahun. Gejala awalnya pelo melafalkan huruf B, P dan D. Terus penglihatan seperti kabur, ada bayangan. Kalau minum air keluar dari hidung. Air liur harus dikeluarkan pakai tangan, tidur tidak bisa telentang dan pernah 10 kali masuk rumah sakit," jelas Hana yang lahir di Tangerang, 3 Agustus 1979.
Menurut Hana, terakhir masuk rumah sakit kondisinya sudah sangat parah. Tapi seperti mendapatkan mukjizat, kondisi Hana benar-benar pulih setelah keluar dari rumah sakit.
"Kalau ditanya mengapa saya bisa remisi, saya bisa bilang itu karena mukjizat Tuhan. Karena waktu itu kondisi saya sudah sangat parah. Saya masuk ICU sudah digotong-gotong gitu, tapi keluar dari sana saya sudah tidak minum obat," lanjut Hana, yang kini bahkan aktif bekerja di sebuah gereja di Beijing.
Setelah keluar dari rumah sakit, pada tahun 2000 hingga 2004 sebenarnya Hana masih merasakan gejala MG, tapi ia tetap merasa yakin bahwa dirinya sehat dan tidak perlu minum obat.
Barulah semenjak tahun 2004 hingga sekarang ia benar-benar tidak merasakan lagi gejala dan merasa dirinya tidak sedang menderita penyakit autoimun MG.
"Kebanyakan yang bikin kambuh itu karena pasien drop mentalnya. Kita harus bisa menerima diri kita sendiri. Pantang mati sebelum ajal. Kalau ada teman-teman yang masih berpikir, 'kapan ya saya bisa remisi?', saya yakin dia tidak akan pernah remisi karena secara tidak sadar otaknya akan terus tertekan," jelas Hana.
Menurutnya, menang terhadap penyakit bukan berarti harus sembuh, tetapi bagaimana bisa tetap berguna dan bisa melakukan apa yang disukai dengan keterbatasan yang dimiliki.
"Walaupun terbatas, waktu di rumah sakit saya melakukan apapun yang yang suka, seperti menggambar. Kuncinya harus bergembira, bersyukur dan mengenali diri sendiri. Jadilah dokter buat diri sendiri," tutup Hana.
_____
Arsip Media
Ditulis oleh Merry Wahyuningsih - DetikHealth
Myasthenia Gravis, Komunitas Kelainan Autoimun
Menilik dari namanya, Myasthenia Gravis merupakan sebuah nama yang masih asing di telinga. Hal ini wajar sebab Myasthenia Gravis adalah sebuah kelainan autoimun yang tergolong langka, dimana antibodi yang diproduksi menyerang otot-otot tubuh penyandangnya sendiri dan dapat menyerang usia berapapun. Karena kelangkaannya itulah banyak masyarakat yang belum mengetahui dan mengenali apa dan bagaimana Myasthenia Gravis mempengaruhi tubuh seseorang.
Otot-otot tubuh yang diserang oleh antibodi akan mengalami kelemahan, mulai dari mata, wajah, tangan, kaki hingga otot pernapasan. Kondisi paling ringan biasanya ditandai dengan melemahnya kelopak mata, dimana kelopak mata turun sehingga terlihat seperti orang mengantuk, atau dapat juga terjadi penglihatan ganda (diplopia). Kondisi lain yang biasa terjadi adalah melemahnya tangan dan kaki, kesulitan menelan, bahkan kesulitan bernapas. Kondisi sulit bernapas ini adalah kondisi terparah bagi MGers (sebutan bagi penyandang Myasthenia Gravis), dan dalam banyak kasus seringkali terjadi gagal napas karena otot pernapasan tak mampu untuk berkontraksi. Keadaan seperti ini disebut dengan krisis myasthenic.
Berawal dari pertemuan beberapa MGers di dunia maya, yang sama-sama membutuhkan sebuah wadah untuk saling berbagi mengenai hal apapun tentang Myasthenia Gravis, akhirnya dibuatlah sebuah mailing list yang anggotanya adalah MGers, keluarga, sahabat, kerabat, dan teman-teman dari MGers itu sendiri pada tahun 2008. Maka terbentuklah komunitas kecil yang anggotanya tersebar dari berbagai daerah di Indonesia. Mailing list ini diramaikan oleh diskusi-diskusi mengenai Myasthenia Gravis, saling bercerita tentang kondisi masing-masing, saling berbagi informasi tentang banyak hal menyangkut MG, bahkan seringkali mailing list digunakan sebagai ajang untuk curhat dan mengeluarkan segala uneg-uneg yang ada, untuk kemudian saling menguatkan dan membangkitkan semangat satu sama lain.
Semakin hari anggota komunitas makin bertambah. Tak hanya melalui dunia maya dan komunikasi melalui telepon saja, pertemuan pun merambah hingga ke dunia nyata. Dari yang awalnya hanya pertemuan-pertemuan biasa, dimana para MGers makan siang bersama, saling mengunjungi, kontrol bersama di rumah sakit, ataupun mengadakan gathering-gathering yang dijadikan tempat untuk berbagi kisah, semangat, tawa, tangis bahkan berbagi obat. Anggota komunitas pun mulai mengadakan diskusi dan seminar yang melibatkan dokter dan produsen obat. Komunitas ini pun kerap melakukan sosialisasi melalui berbagai media seperti koran lokal maupun nasional, dengan tujuan agar masyarakat mengetahui serta meningkatkan kepedulian terhadap Myasthenia Gravis.
Tak hanya itu, setelah beberapa waktu tertunda, pada tanggal 6 Juni 2011 komunitas ini pun mendirikan sebuah yayasan yang bernama Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI). Yayasan ini dikelola oleh MGers sendiri dan bertujuan dapat membantu MGers dalam banyak hal.
Ide untuk mendirikan sebuah yayasan sebenarnya tercetus jauh sebelum yayasan didirikan. Dikarenakan kesibukan masing-masing dan juga terkendala masalah kesehatan para anggota, maka proses mewujudkan yayasan tersebut hanya menjadi wacana dalam beberapa waktu. Hingga sebuah peristiwa terjadi dimana salah seorang anggota yang cukup aktif menghadiri kegiatan-kegiatan komunitas, terpaksa pulang dari rumah sakit dan akhirnya meninggal pada 13 Maret 2011. Hal itu dilakukan karena biaya yang dibutuhkan cukup besar, meskipun keluarga dan teman-teman dari komunitas sudah berusaha seoptimal mungkin, tetap saja biaya tidak tercukupi. Peristiwa tersebut menjadi bahan bakar bagi komunitas ini untuk benar-benar mewujudkan yayasan yang nantinya diharapkan akan dapat membantu MGers baik secara moril maupun materi.
Bagi saya pribadi, komunitas ini merupakan komunitas orang-orang hebat, sebab dalam keterbatasan pun mereka masih bisa melakukan berbagai hal yang tak jarang memberi inspirasi bagi lingkungan sekitar mereka masing-masing. Di tengah keterbatasan yang ada, ada MGer yang bekerja sebagai guru, dosen, dokter, karyawan, wirausaha, dan masih banyak lainnya. Meski tak ditampik ada sebagian MGers yang tidak mampu berbuat banyak dan hanya menghabiskan waktu di rumah saja. Namun itu pun tak menghalangi mereka untuk tetap bersemangat dalam menjalani kehidupan masing-masing.
Pertautan hati yang cukup kuat, terjalin diantara anggota komunitas ini. Tak heran, bila ada salah seorang dari anggota yang tengah terbaring di rumah sakit dan membutuhkan biaya pengobatan, anggota komunitas akan bekerja sama untuk menggalang dana, meskipun banyak diantaranya yang juga membutuhkan biaya. Tak jarang, sesama anggota saling membantu dengan berbagi obat-obatan, informasi pengobatan, rumah sakit, dokter, dan apapun yang terkait dengan Myasthenia Gravis. Semua dilakukan dalam sebuah ruang lingkup yang sudah seperti lingkungan keluarga sendiri.
Myasthenia Gravis adalah sebuah penyakit yang membutuhkan dana cukup besar. Sebagian besar penyandangnya harus mengkonsumsi obat-obatan rutin setiap hari dan terkadang memerlukan treatment khusus lainnya yang menghabiskan dana belasan hingga ratusan juta rupiah. Treatment-treatment itu diantaranya adalah Plasmapheresis dan IVIG (Intravenous Immunoglobulin). Plasmapheresis adalah penggantian plasma darah yang sudah tercemar antibodi yang tidak sehat dengan cairan bernama albumin. Sedangkan IVIG adalah sebuah treatment memasukkan antibodi sehat ke dalam tubuh MGer itu sendiri. Ada kalanya MGers harus menjalani Thymectomy, operasi pengangkatan kelenjar thymus. Hal ini dilakukan apabila kelenjar thymus mengalami pembesaran, sebab pada banyak kasus penyandang Myasthenia Gravis mengalami pembesaran kelenjar thymus. Walaupun terkadang treatment-treatment tersebut pun tak memberikan perubahan apa-apa terhadap MGers.
Saat ini, semakin hari makin banyak ditemukan penyandang Myasthenia Gravis yang menyebar di seluruh wilayah Indonesia. Untuk itulah komunitas ini menyadari bahwa sosialisasi tentang Myasthenia Gravis harus semakin digiatkan. Dengan harapan agar masyarakat dapat lebih peduli terhadap Myasthenia Gravis, karena kelainan autoimun ini dapat menyerang segala lapisan usia dan dari kalangan mana saja.
Meski kerap dihadang oleh kondisi fisik yang terbatas, para anggota komunitas masih terus berusaha semampu mereka untuk terus bersama-sama memperjuangkan hal-hal terbaik khususnya bagi para MGers itu sendiri. Dan diharapkan pula para penyandang Myasthenia Gravis dapat memperoleh kemudahan-kemudahan untuk menjalani pengobatan, serta mendapat dukungan dan perhatian penuh dari pemerintah. Perjuangan komunitas ini bersama dengan yayasannya masih panjang, namun ada harapan besar yang tengah menanti mereka. Semoga segala perjuangan yang telah ditempuh, kelak memberikan hasil yang dapat dinikmati oleh seluruh anggota komunitas ini dimanapun mereka berada, sesuai dengan motto yang selalu mereka bawa “MG Can’t Stop Us”. (Nilla Gustian/Arn)
____
Arsip Media
Ditulis oleh Nilla Gustian - Liputan6
Otot-otot tubuh yang diserang oleh antibodi akan mengalami kelemahan, mulai dari mata, wajah, tangan, kaki hingga otot pernapasan. Kondisi paling ringan biasanya ditandai dengan melemahnya kelopak mata, dimana kelopak mata turun sehingga terlihat seperti orang mengantuk, atau dapat juga terjadi penglihatan ganda (diplopia). Kondisi lain yang biasa terjadi adalah melemahnya tangan dan kaki, kesulitan menelan, bahkan kesulitan bernapas. Kondisi sulit bernapas ini adalah kondisi terparah bagi MGers (sebutan bagi penyandang Myasthenia Gravis), dan dalam banyak kasus seringkali terjadi gagal napas karena otot pernapasan tak mampu untuk berkontraksi. Keadaan seperti ini disebut dengan krisis myasthenic.
Berawal dari pertemuan beberapa MGers di dunia maya, yang sama-sama membutuhkan sebuah wadah untuk saling berbagi mengenai hal apapun tentang Myasthenia Gravis, akhirnya dibuatlah sebuah mailing list yang anggotanya adalah MGers, keluarga, sahabat, kerabat, dan teman-teman dari MGers itu sendiri pada tahun 2008. Maka terbentuklah komunitas kecil yang anggotanya tersebar dari berbagai daerah di Indonesia. Mailing list ini diramaikan oleh diskusi-diskusi mengenai Myasthenia Gravis, saling bercerita tentang kondisi masing-masing, saling berbagi informasi tentang banyak hal menyangkut MG, bahkan seringkali mailing list digunakan sebagai ajang untuk curhat dan mengeluarkan segala uneg-uneg yang ada, untuk kemudian saling menguatkan dan membangkitkan semangat satu sama lain.
Semakin hari anggota komunitas makin bertambah. Tak hanya melalui dunia maya dan komunikasi melalui telepon saja, pertemuan pun merambah hingga ke dunia nyata. Dari yang awalnya hanya pertemuan-pertemuan biasa, dimana para MGers makan siang bersama, saling mengunjungi, kontrol bersama di rumah sakit, ataupun mengadakan gathering-gathering yang dijadikan tempat untuk berbagi kisah, semangat, tawa, tangis bahkan berbagi obat. Anggota komunitas pun mulai mengadakan diskusi dan seminar yang melibatkan dokter dan produsen obat. Komunitas ini pun kerap melakukan sosialisasi melalui berbagai media seperti koran lokal maupun nasional, dengan tujuan agar masyarakat mengetahui serta meningkatkan kepedulian terhadap Myasthenia Gravis.
Tak hanya itu, setelah beberapa waktu tertunda, pada tanggal 6 Juni 2011 komunitas ini pun mendirikan sebuah yayasan yang bernama Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI). Yayasan ini dikelola oleh MGers sendiri dan bertujuan dapat membantu MGers dalam banyak hal.
Ide untuk mendirikan sebuah yayasan sebenarnya tercetus jauh sebelum yayasan didirikan. Dikarenakan kesibukan masing-masing dan juga terkendala masalah kesehatan para anggota, maka proses mewujudkan yayasan tersebut hanya menjadi wacana dalam beberapa waktu. Hingga sebuah peristiwa terjadi dimana salah seorang anggota yang cukup aktif menghadiri kegiatan-kegiatan komunitas, terpaksa pulang dari rumah sakit dan akhirnya meninggal pada 13 Maret 2011. Hal itu dilakukan karena biaya yang dibutuhkan cukup besar, meskipun keluarga dan teman-teman dari komunitas sudah berusaha seoptimal mungkin, tetap saja biaya tidak tercukupi. Peristiwa tersebut menjadi bahan bakar bagi komunitas ini untuk benar-benar mewujudkan yayasan yang nantinya diharapkan akan dapat membantu MGers baik secara moril maupun materi.
Bagi saya pribadi, komunitas ini merupakan komunitas orang-orang hebat, sebab dalam keterbatasan pun mereka masih bisa melakukan berbagai hal yang tak jarang memberi inspirasi bagi lingkungan sekitar mereka masing-masing. Di tengah keterbatasan yang ada, ada MGer yang bekerja sebagai guru, dosen, dokter, karyawan, wirausaha, dan masih banyak lainnya. Meski tak ditampik ada sebagian MGers yang tidak mampu berbuat banyak dan hanya menghabiskan waktu di rumah saja. Namun itu pun tak menghalangi mereka untuk tetap bersemangat dalam menjalani kehidupan masing-masing.
Pertautan hati yang cukup kuat, terjalin diantara anggota komunitas ini. Tak heran, bila ada salah seorang dari anggota yang tengah terbaring di rumah sakit dan membutuhkan biaya pengobatan, anggota komunitas akan bekerja sama untuk menggalang dana, meskipun banyak diantaranya yang juga membutuhkan biaya. Tak jarang, sesama anggota saling membantu dengan berbagi obat-obatan, informasi pengobatan, rumah sakit, dokter, dan apapun yang terkait dengan Myasthenia Gravis. Semua dilakukan dalam sebuah ruang lingkup yang sudah seperti lingkungan keluarga sendiri.
Myasthenia Gravis adalah sebuah penyakit yang membutuhkan dana cukup besar. Sebagian besar penyandangnya harus mengkonsumsi obat-obatan rutin setiap hari dan terkadang memerlukan treatment khusus lainnya yang menghabiskan dana belasan hingga ratusan juta rupiah. Treatment-treatment itu diantaranya adalah Plasmapheresis dan IVIG (Intravenous Immunoglobulin). Plasmapheresis adalah penggantian plasma darah yang sudah tercemar antibodi yang tidak sehat dengan cairan bernama albumin. Sedangkan IVIG adalah sebuah treatment memasukkan antibodi sehat ke dalam tubuh MGer itu sendiri. Ada kalanya MGers harus menjalani Thymectomy, operasi pengangkatan kelenjar thymus. Hal ini dilakukan apabila kelenjar thymus mengalami pembesaran, sebab pada banyak kasus penyandang Myasthenia Gravis mengalami pembesaran kelenjar thymus. Walaupun terkadang treatment-treatment tersebut pun tak memberikan perubahan apa-apa terhadap MGers.
Saat ini, semakin hari makin banyak ditemukan penyandang Myasthenia Gravis yang menyebar di seluruh wilayah Indonesia. Untuk itulah komunitas ini menyadari bahwa sosialisasi tentang Myasthenia Gravis harus semakin digiatkan. Dengan harapan agar masyarakat dapat lebih peduli terhadap Myasthenia Gravis, karena kelainan autoimun ini dapat menyerang segala lapisan usia dan dari kalangan mana saja.
Meski kerap dihadang oleh kondisi fisik yang terbatas, para anggota komunitas masih terus berusaha semampu mereka untuk terus bersama-sama memperjuangkan hal-hal terbaik khususnya bagi para MGers itu sendiri. Dan diharapkan pula para penyandang Myasthenia Gravis dapat memperoleh kemudahan-kemudahan untuk menjalani pengobatan, serta mendapat dukungan dan perhatian penuh dari pemerintah. Perjuangan komunitas ini bersama dengan yayasannya masih panjang, namun ada harapan besar yang tengah menanti mereka. Semoga segala perjuangan yang telah ditempuh, kelak memberikan hasil yang dapat dinikmati oleh seluruh anggota komunitas ini dimanapun mereka berada, sesuai dengan motto yang selalu mereka bawa “MG Can’t Stop Us”. (Nilla Gustian/Arn)
____
Arsip Media
Ditulis oleh Nilla Gustian - Liputan6
Masyarakat Indonesia Mulai Terjangkiti Penyakit Langka
Penyakit tersebut bernama miastenia gravis (MG) yang berhubungan dengan sitem kekebalan tubuh.
Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia mengungkap, fenomena gunung es bisa terjadi pada masyarakat dalam kemungkinan perkembangan penyakit langka terkait kekebalan tubuh yaitu miastenia gravis (MG) di Indonesia.
"Kami mengibaratkan hal itu karena yang terlihat di atasnya saja, dan penyakit itu datang secara tiba-tiba," kata Ketua YMGI, Eko M Walid, usai seminar bertema "Hidup Berkualitas dan Produktif dengan myasthenia gravis" di Jakarta, Minggu (15/4).
MG merupakan penyakit dimana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melindungi tubuh justru menyerang organ-organ tubuh terutama pada sistem sambungan syaraf.
Di Indonesia sendiri, menurut perkiraan Eko, jumlah penderita MG yang terdaftar di Indonesia saat ini sebanyak 226 orang, namun diperkirakan jumlah penderitanya melebihi dari jumlah itu.
"Di Bandung, data yang kami peroleh baru sebanyak 35 orang, namun melalui pemeriksaan salah satu panitia jumlahnya cukup mencengangkan yakni melebihi 100 orang," ucap dia.
Pada seminar itu, ahli dari Departemen Psikiatri FKUI-RSCM, Natalia W Raharjanti, mengemukakan, MG ditandai kelemahan dan kelelahan cepat dari setiap otot yang digerakkan secara refleks.
"Penyebab MG adalah gangguan komunikasi normal syaraf dan otot. Pengobatan dapat membantu meringankan tanda dan gejala, seperti kelemahan otot lengan atau kaki, penglihatan ganda, kelopak mata terkulai, dan kesulitan berbicara, mengunyah, menelan dan bernapas," katanya.
Lebih lanjut, Raharjanti menyatakan, keterlambatan penanganan penyakit MG akan mengakibatkan krisis miastenia. Ditandai dengan kelemahan otot yang diperlukan untuk pernapasan sehingga dapat mengakibatkan kematian.
"Kasus ini dapat menyerang siapa saja, anak-anak, dewasa hingga usia lanjut. MG berkembang dari kelemahan ringan menjadi kelemahan berat, dari otot okular sampai pernafasan terutama dalam tiga tahun pertama," katanya.
Pada penderita MG, lanjut Natalia, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan syaraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaitu neurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari syaraf satu ke syaraf lainnya.
Ia memaparkan, salah satu obat MG yakni corticosteroid dan immunosuppressant, kortikosteroid prednisone dan immunosupresant, bisa digunakan untuk menekan reaksi tidak normal sistem kekebalan karena MG.
Pada kasus yang berat, obat tersebut dapat diberikan dengan dosis awal yang tinggi, setiap hari, dengan memperhatikan efek samping yang mungkin ada. Hal ini untuk dapat segera memperoleh perbaikan klinis.
"Apabila sudah ada perbaikan klinis, maka dosis diturunkan secara perlahan-lahan dengan tujuan memperoleh dosis minimal yang efektif," katanya.
Anggota YMGI, Hana L Gunawan, mengatakan, penderita MG tidak boleh merasa terlalu sedih maupun senang.
____
Arsip Media
BeritaSatu
Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia mengungkap, fenomena gunung es bisa terjadi pada masyarakat dalam kemungkinan perkembangan penyakit langka terkait kekebalan tubuh yaitu miastenia gravis (MG) di Indonesia.
"Kami mengibaratkan hal itu karena yang terlihat di atasnya saja, dan penyakit itu datang secara tiba-tiba," kata Ketua YMGI, Eko M Walid, usai seminar bertema "Hidup Berkualitas dan Produktif dengan myasthenia gravis" di Jakarta, Minggu (15/4).
MG merupakan penyakit dimana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melindungi tubuh justru menyerang organ-organ tubuh terutama pada sistem sambungan syaraf.
Di Indonesia sendiri, menurut perkiraan Eko, jumlah penderita MG yang terdaftar di Indonesia saat ini sebanyak 226 orang, namun diperkirakan jumlah penderitanya melebihi dari jumlah itu.
"Di Bandung, data yang kami peroleh baru sebanyak 35 orang, namun melalui pemeriksaan salah satu panitia jumlahnya cukup mencengangkan yakni melebihi 100 orang," ucap dia.
Pada seminar itu, ahli dari Departemen Psikiatri FKUI-RSCM, Natalia W Raharjanti, mengemukakan, MG ditandai kelemahan dan kelelahan cepat dari setiap otot yang digerakkan secara refleks.
"Penyebab MG adalah gangguan komunikasi normal syaraf dan otot. Pengobatan dapat membantu meringankan tanda dan gejala, seperti kelemahan otot lengan atau kaki, penglihatan ganda, kelopak mata terkulai, dan kesulitan berbicara, mengunyah, menelan dan bernapas," katanya.
Lebih lanjut, Raharjanti menyatakan, keterlambatan penanganan penyakit MG akan mengakibatkan krisis miastenia. Ditandai dengan kelemahan otot yang diperlukan untuk pernapasan sehingga dapat mengakibatkan kematian.
"Kasus ini dapat menyerang siapa saja, anak-anak, dewasa hingga usia lanjut. MG berkembang dari kelemahan ringan menjadi kelemahan berat, dari otot okular sampai pernafasan terutama dalam tiga tahun pertama," katanya.
Pada penderita MG, lanjut Natalia, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan syaraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaitu neurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari syaraf satu ke syaraf lainnya.
Ia memaparkan, salah satu obat MG yakni corticosteroid dan immunosuppressant, kortikosteroid prednisone dan immunosupresant, bisa digunakan untuk menekan reaksi tidak normal sistem kekebalan karena MG.
Pada kasus yang berat, obat tersebut dapat diberikan dengan dosis awal yang tinggi, setiap hari, dengan memperhatikan efek samping yang mungkin ada. Hal ini untuk dapat segera memperoleh perbaikan klinis.
"Apabila sudah ada perbaikan klinis, maka dosis diturunkan secara perlahan-lahan dengan tujuan memperoleh dosis minimal yang efektif," katanya.
Anggota YMGI, Hana L Gunawan, mengatakan, penderita MG tidak boleh merasa terlalu sedih maupun senang.
____
Arsip Media
BeritaSatu
Berjibaku Dengan Penyakit Langka Myasthenia Gravis
Nama penyakit ini cukup indah, Miastenia Gravis (Myasthenia Gravis/MG). Tapi ketika menyelinap ke tubuh, luar biasa menyakitkan dan penuh perjuangan bagi pasien untuk melawan penyakit langka yang susah disembuhkan ini. Penderitanya seumur hidup harus berjibaku dengan MG.
Penyakit ini membutuhkan biaya yang tidak sedikit. Tak sedikit pasien MG yang menyerah di usia muda karena kurang biaya berobat. Beruntung jika berasal dari keluarga mampu, sehingga penderitanya bisa bertahan dan mencoba untuk hidup senormal mungkin meski sulit.
MG adalah penyakit autoimun, yang artinya sistem imun dalam tubuh yang seharusnya melindungi diri malah berbalik menjadi menyerang organ-organ dalam tubuh terutama sistem sambungan saraf (synaps).
Pada penderita MG, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan saraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaitu neurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari saraf satu ke saraf lainnya.
Jika reseptor mengalami gangguan maka akan menyebabkan defisiensi, sehingga komunikasi antara sel saraf dan otot terganggu dan menyebabkan kelemahan otot.
Terlalu sedih, stres, kelelahan, marah atau terlalu gembira bisa mengakibatkan penderita MG mengalami kekambuhan bahkan sampai mengalami gagal napas karena saraf-saraf napas tidak bisa bergerak seperti yang sering dialami Dyani Gobel.
"Jadi saya nggak boleh terlalu sedih. Dulu karena terlalu sedih dan stres setelah ditinggal almarhum ibu, saya masuk ICU 21 hari. Kalau terlalu gembira saya juga merasa deg-degan," ujar Dyani Gobel (24 tahun) yang divonis menderita MG sejak usia 3 tahun, saat dihubungi detikHealth, Rabu (11/5/2011).
Saat penyakit ini kambuh, Dyani sempat mengalami koma dan harus masuk ICU beberapa kali.
"Saya pernah 2 kali masuk ICU, yang pertama 21 hari dan kedua 38 hari. Itu bahkan sampai koma 4 kali. ICU pertama habis sekitar 98 juta dan yang kedua hampir samalah, sekitar 112 juta," ujar mahasiswi jurusan Hubungan Internasional Universitas Paramadina Jakarta ini.
Pertama kali mengalami gejala penyakit ini, ia dan keluarga tidak mengetahui banyak tentang MG, bahkan dikira keluarganya ia diguna-guna.
"Dulu waktu awal-awal kita belum tahu ini penyakit apa, malah dikira kena guna-guna karena saya ngomongnya jadi pelo (cadel)," jelas gadis kelahiran 13 Mei 1987.
Gejala awal dirinya menderita MG tutur Dyani adalah kelopak mata turun bergantian kanan dan kiri, tapi ketika bangun tidur normal. Dan seiring berjalannya waktu, mata Dyani bahkan tidak bisa melirik.
Gejala kelompak mata turun ini diamini oleh dr Dante Saksono, SpPD, PhD, dari RS Cipto Mangunkusumo dalam tulisan detikHealth.
Gejala yang tampak pada Miastenia Gravis bisa ringan maupun berat. Menurut dr Dante, pada usia di bawah 40 tahun lebih banyak wanita yang menderita MG ketimbang pria. Tetapi untuk penderita di atas usia 50-70 tahun, presentase antara wanita dan pria adalah sama.
dr Dante menuturkan gejala-gejala Miastenia Gravis pada pasien usia produktif antara lain:
"Dari kecil itu kelopak mata turun dan sempat nggak bisa jalan. Tapi dulu saya belum disuruh minum obat. Saya baru minum obat mestinon waktu umur 16 tahun," jelas Dyani.
Penyakit ini memang susah sembuhnya, si penderita sangat tergantung pada obat-obatan seperti mestinon. Tapi penyakit ini bisa mengalami remisi atau waktu tidak kambuh. Menghindari stres dan kelelahan sangat disarankan agar penyakit ini tak gampang kambuh.
"Kalau saya sekarang sudah mendingan, terakhir rawat inap tahun 2006. Sekarang bahkan dosis mestinon saya cuma 1 kali seminggu yang tadinya sehari 3 kali. Tapi ada teman-teman (penderita MG) yang harus minum obat 8 kali sehari," jelas gadis yang kini tengah sibuk menyelesaikan skripsi.
Mestinon (Pyridostigmine bromide) merupakan obat yang digunakan untuk mengobati kelemahan otot pada orang dengan Miastenia Gravis.
Namun meski hidup dengan Miastenia Gravis, Dyani mengaku tak pernah membatasi aktivitasnya.
"Saya nggak pernah membatasi diri beraktivitas. Masih suka ikut-ikut outbond, bahkan baru-baru ini habis dari Green Canyon (Jawa Barat), ya tapi pulang dari sana saya harus bedrest 2 hari. Tapi kalau untuksnorkeling saya nggak berani karena terakhir snorkeling malah masuk ICU. Yah saya harus tahu kontrol badan saja, jangan sampai terlalu lelah dan stres agar tidak kambuh," jelas Dyani.
Miastenia Gravis juga dialami perempuan asal Bontang, Aulia Yasmin (26 tahun). Ia mengaku divonis MG sejak tahun 2000 saat dirinya masih duduk di bangku SMA.
"Dulu gejala awalnya, waktu saya masih sekolah kan suka naik bus, nah itu sering jatuh kalau mau naik bus. Terus mata kanan kiri turun. Di bawa ke dokter mata, dokternya nggak tahu. Karena kita di Bontang, kita harus ke Samarinda, terus disuruh ke dokter saraf. Dari dokter saraf dikasih mestinon itu, terus jadi enakan, jadi itu awalnya divonis MG," kenang perempuan yang kini aktif bekerja sebagai guru SMP di Bontang.
Lain ceritanya dengan Dyani yang harus minum obat seminggu sekali, Aulia menuturkan bahwa dirinya masih harus minum obat 2-3 kali sehari. Tapi MG yang dideritanya masih tergolong ringan.
"Karena nggak parah, MG saya jarang kambuh. Paling kalau lagi capek kelopak kanan turun. Dulu waktu masih kuliah mungkin karena banyak pikiran sering kambuh, tapi setelah selesai saya pulang ke Kalimantan sudah jarang kambuh," jelas Aulia yang merupakan alumni Fakultas Psikologi Universitas Airlangga, Surabaya.
Aulia mengaku sudah menjalani operasi kelenjar thymus di Jakarta. Operasi inilah yang membuatnya jarang mengalami kekambuhan MG dan berkurangnya dosis obat yang harus diminum.
Tapi lain halnya dengan Aulia, Dyani mengaku belum direkomendasikan operasi oleh dokter.
"Saya tidak direkomendasikan operasi oleh dokter. Pertama karena memang biayanya besar, minimal 40 juta. Selain itu kalau operasi, tulang dada harus dipatahin dulu terus baru disambung lagi," jelas Dyani.
Operasi thymus memang merupakan salah satu pengobatan bagi penderita MG. Penyakit ini bisa diobati tergantung kerusakan sistem saraf yang dialami. Pengobatan yang biasa dilakukan yaitu:
Penyakit Miastenia Gravis masih tergolong jarang. Aulia yang merupakan salah satu aktifis MG menuturkan di Indonesia ada sekitar 140 orang yang terdeteksi menderita MG.
"Yang saya dapat dari milis (mailing list), Facebook dan Twitter sih ada sekitar 140-an di seluruh Indonesia. Yang terbanyak ada di Jabodetabek, itu juga karena mungkin terdeteksi. Yang lain ada di Bontang, Samarinda, Pontianak, Yogya, Malang, Bangka Belitung, Sumatera, Sulawesi, Bima. Kalau daerah timur seperti Papua mungkin susah dideteksinya ya," jelas Aulia, perempuan kelahiran 25 Januari 1985.
Mengingat besar dan sulitnya mendapatkan obat (mestinon), Aulia dan kawan-kawan sesama penderita MG berkeinginan untuk mendirikan Yayasan Miastenia Gravis Indonesia, yang diharapkan dapat menjadi wadah untuk menggalang dana dan informasi bagi teman-teman yang juga menderita MG.
"Biaya untuk MG kan nggak murah, belum lagi di beberapa daerah susah nyari obat mestinonnya, padahal itu obat satu-satunya dan kita harus minum obat itu. Jadi disitulah kita merasa terpanggil untuk mendirikan yayasan. Tapi karena saldo rekening minimal 20 juta untuk bikin yayasan dan belum cukup, jadi belum bisa. Masih kurang beberapa juta lagi baru kita bisa ke notaris," jelas Aulia.
Aulia menuturkan, untuk obat mestinon saja ia harus mengeluarkan dana Rp 1,2 juta per bulan.
"Itu buat saya yang minumnya 2-3 kali sehari. Ada teman-teman yang sampai 6-8 kali sehari. Belum lagi untuk cuci darah (plasmapheresis) bisa sekitar Rp 15-17 juta, kalau operasi sampai Rp 50 juta," jelas Aulia.
Aulia dan penderita MG lainnya berharap Yayasan Miastenia Gravis Indonesia bisa didirikan segera agar bisa menjadi wadah bagi mereka yang memerlukan.
"Kalau saya sih masih ada orangtua yang membantu, tapi bagi teman-teman yang kurang mampu, biaya pengobatan itu kan berat sekali. Saya harap yayasan ini segera jadi biar mereka yang menderita MG juga tidak merasa sendirian," jelas Aulia.
Jarang sekali penderita MG terdeteksi dengan cepat. Dokter kadang mendiagnosa macam-macam mulai sesak napas, amandel hingga TBC yang membuat susah bernapas.
Penyebab pasti reaksi autoimun atau sel antibodi yang menyerang reseptor acetylcholine belum diketahui. Tapi pada sebagian besar pasien, kerusakan kelenjar thymus menjadi penyebabnya.
Maka itu kebanyakan si penderita akan menjalani operasi thymus. Tapi setelah thymus diangkat juga belum ada jaminan penyakit autoimun ini akan sembuh.
Thymus adalah organ khusus dalam sistem kekebalan yang memproduksi antibodi. Organ ini terus tumbuh pada saat kelahiran hingga pubertas, dan akan menghilang seiring bertambahnya usia.
Tapi pada orang-orang tertentu, kelenjar thymus terus tumbuh dan membesar, bahkan bisa menjadi ganas dan menyebabkan tumor pada kelenjar thymus (thymoma).
Pada kelenjar thymus, sel tertentu pada sistem kekebalan belajar membedakan antara tubuh dan zat asing. Kelenjar thymus juga berisi sel otot (myocytes) dengan reseptor acetylcholine.
Untuk alasan yang tidak diketahui, kelenjar thymus bisa memerintahkan sel sistem kekebalan untuk menghasilkan antibodi yang menyerang acetylcholine.
Selain kerusakan kelenjar thymus, dr Dante juga menambahkan faktor lain yang dapat menyebabkan miastenia gravis, seperti penyakit antibodi lupus atau systemic lupus erythematosus (SLE), rheumatoid arthritis (radang sendi), gangguan tiroid, juga diabetes tipe I.
Tapi menurut dr Dante, faktor risiko yang paling besar adalah genetis. Genetis bisa disebabkan oleh hereditas (turunan) atau bahkan mutasi dari gen yang dibawa oleh diri sendiri.
Neonatal myasthenia (miastenia yang dibawa sejak lahir atau turunan) terjadi pada 12 persen bayi yang dilahirkan oleh wanita yang mengalami miastenia gravis.
Antibodi melawan acetylcholine, yang beredar di dalam darah, bisa lewat dari wanita hamil terus ke plasenta menuju janin. Pada beberapa kasus, bayi mengalami kelemahan otot yang hilang beberapa hari sampai beberapa minggu setelah lahir.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Merry Wahyuningsih - Detik
Penyakit ini membutuhkan biaya yang tidak sedikit. Tak sedikit pasien MG yang menyerah di usia muda karena kurang biaya berobat. Beruntung jika berasal dari keluarga mampu, sehingga penderitanya bisa bertahan dan mencoba untuk hidup senormal mungkin meski sulit.
MG adalah penyakit autoimun, yang artinya sistem imun dalam tubuh yang seharusnya melindungi diri malah berbalik menjadi menyerang organ-organ dalam tubuh terutama sistem sambungan saraf (synaps).
Pada penderita MG, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan saraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaitu neurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari saraf satu ke saraf lainnya.
Jika reseptor mengalami gangguan maka akan menyebabkan defisiensi, sehingga komunikasi antara sel saraf dan otot terganggu dan menyebabkan kelemahan otot.
Terlalu sedih, stres, kelelahan, marah atau terlalu gembira bisa mengakibatkan penderita MG mengalami kekambuhan bahkan sampai mengalami gagal napas karena saraf-saraf napas tidak bisa bergerak seperti yang sering dialami Dyani Gobel.
"Jadi saya nggak boleh terlalu sedih. Dulu karena terlalu sedih dan stres setelah ditinggal almarhum ibu, saya masuk ICU 21 hari. Kalau terlalu gembira saya juga merasa deg-degan," ujar Dyani Gobel (24 tahun) yang divonis menderita MG sejak usia 3 tahun, saat dihubungi detikHealth, Rabu (11/5/2011).
Saat penyakit ini kambuh, Dyani sempat mengalami koma dan harus masuk ICU beberapa kali.
"Saya pernah 2 kali masuk ICU, yang pertama 21 hari dan kedua 38 hari. Itu bahkan sampai koma 4 kali. ICU pertama habis sekitar 98 juta dan yang kedua hampir samalah, sekitar 112 juta," ujar mahasiswi jurusan Hubungan Internasional Universitas Paramadina Jakarta ini.
Pertama kali mengalami gejala penyakit ini, ia dan keluarga tidak mengetahui banyak tentang MG, bahkan dikira keluarganya ia diguna-guna.
"Dulu waktu awal-awal kita belum tahu ini penyakit apa, malah dikira kena guna-guna karena saya ngomongnya jadi pelo (cadel)," jelas gadis kelahiran 13 Mei 1987.
Gejala awal dirinya menderita MG tutur Dyani adalah kelopak mata turun bergantian kanan dan kiri, tapi ketika bangun tidur normal. Dan seiring berjalannya waktu, mata Dyani bahkan tidak bisa melirik.
Gejala kelompak mata turun ini diamini oleh dr Dante Saksono, SpPD, PhD, dari RS Cipto Mangunkusumo dalam tulisan detikHealth.
Gejala yang tampak pada Miastenia Gravis bisa ringan maupun berat. Menurut dr Dante, pada usia di bawah 40 tahun lebih banyak wanita yang menderita MG ketimbang pria. Tetapi untuk penderita di atas usia 50-70 tahun, presentase antara wanita dan pria adalah sama.
dr Dante menuturkan gejala-gejala Miastenia Gravis pada pasien usia produktif antara lain:
- Kelopak mata turun sebelah atau layu (asimetrik ptosis)
- Penglihatan ganda
- Kelemahan otot pada jari-jari, tangan dan kaki (seperti gejala stroke tapi tidak disertai gejala stroke lainnya)
- Gangguan menelan
- Gangguan bicara
- Dan gejala berat berupa melemahnya otot pernapasan (respiratory paralysis), yang biasanya menyerang bayi yang baru lahir
Penyakit ini memang susah sembuhnya, si penderita sangat tergantung pada obat-obatan seperti mestinon. Tapi penyakit ini bisa mengalami remisi atau waktu tidak kambuh. Menghindari stres dan kelelahan sangat disarankan agar penyakit ini tak gampang kambuh.
"Kalau saya sekarang sudah mendingan, terakhir rawat inap tahun 2006. Sekarang bahkan dosis mestinon saya cuma 1 kali seminggu yang tadinya sehari 3 kali. Tapi ada teman-teman (penderita MG) yang harus minum obat 8 kali sehari," jelas gadis yang kini tengah sibuk menyelesaikan skripsi.
Mestinon (Pyridostigmine bromide) merupakan obat yang digunakan untuk mengobati kelemahan otot pada orang dengan Miastenia Gravis.
Namun meski hidup dengan Miastenia Gravis, Dyani mengaku tak pernah membatasi aktivitasnya.
"Saya nggak pernah membatasi diri beraktivitas. Masih suka ikut-ikut outbond, bahkan baru-baru ini habis dari Green Canyon (Jawa Barat), ya tapi pulang dari sana saya harus bedrest 2 hari. Tapi kalau untuksnorkeling saya nggak berani karena terakhir snorkeling malah masuk ICU. Yah saya harus tahu kontrol badan saja, jangan sampai terlalu lelah dan stres agar tidak kambuh," jelas Dyani.
Miastenia Gravis juga dialami perempuan asal Bontang, Aulia Yasmin (26 tahun). Ia mengaku divonis MG sejak tahun 2000 saat dirinya masih duduk di bangku SMA.
"Dulu gejala awalnya, waktu saya masih sekolah kan suka naik bus, nah itu sering jatuh kalau mau naik bus. Terus mata kanan kiri turun. Di bawa ke dokter mata, dokternya nggak tahu. Karena kita di Bontang, kita harus ke Samarinda, terus disuruh ke dokter saraf. Dari dokter saraf dikasih mestinon itu, terus jadi enakan, jadi itu awalnya divonis MG," kenang perempuan yang kini aktif bekerja sebagai guru SMP di Bontang.
Lain ceritanya dengan Dyani yang harus minum obat seminggu sekali, Aulia menuturkan bahwa dirinya masih harus minum obat 2-3 kali sehari. Tapi MG yang dideritanya masih tergolong ringan.
"Karena nggak parah, MG saya jarang kambuh. Paling kalau lagi capek kelopak kanan turun. Dulu waktu masih kuliah mungkin karena banyak pikiran sering kambuh, tapi setelah selesai saya pulang ke Kalimantan sudah jarang kambuh," jelas Aulia yang merupakan alumni Fakultas Psikologi Universitas Airlangga, Surabaya.
Aulia mengaku sudah menjalani operasi kelenjar thymus di Jakarta. Operasi inilah yang membuatnya jarang mengalami kekambuhan MG dan berkurangnya dosis obat yang harus diminum.
Tapi lain halnya dengan Aulia, Dyani mengaku belum direkomendasikan operasi oleh dokter.
"Saya tidak direkomendasikan operasi oleh dokter. Pertama karena memang biayanya besar, minimal 40 juta. Selain itu kalau operasi, tulang dada harus dipatahin dulu terus baru disambung lagi," jelas Dyani.
Operasi thymus memang merupakan salah satu pengobatan bagi penderita MG. Penyakit ini bisa diobati tergantung kerusakan sistem saraf yang dialami. Pengobatan yang biasa dilakukan yaitu:
- Memberi obat-obatan yang bisa menekan reaksi autoimun atau antibodi yang menyerangacetylcholine
- Cuci darah atau plasmapheresis, dengan menyaring antibodi dan membuatnya tidak aktif lagi
- Pada penderita thymoma, maka tumor pada kelenjar thymus harus dioperasi.
Penyakit Miastenia Gravis masih tergolong jarang. Aulia yang merupakan salah satu aktifis MG menuturkan di Indonesia ada sekitar 140 orang yang terdeteksi menderita MG.
"Yang saya dapat dari milis (mailing list), Facebook dan Twitter sih ada sekitar 140-an di seluruh Indonesia. Yang terbanyak ada di Jabodetabek, itu juga karena mungkin terdeteksi. Yang lain ada di Bontang, Samarinda, Pontianak, Yogya, Malang, Bangka Belitung, Sumatera, Sulawesi, Bima. Kalau daerah timur seperti Papua mungkin susah dideteksinya ya," jelas Aulia, perempuan kelahiran 25 Januari 1985.
Mengingat besar dan sulitnya mendapatkan obat (mestinon), Aulia dan kawan-kawan sesama penderita MG berkeinginan untuk mendirikan Yayasan Miastenia Gravis Indonesia, yang diharapkan dapat menjadi wadah untuk menggalang dana dan informasi bagi teman-teman yang juga menderita MG.
"Biaya untuk MG kan nggak murah, belum lagi di beberapa daerah susah nyari obat mestinonnya, padahal itu obat satu-satunya dan kita harus minum obat itu. Jadi disitulah kita merasa terpanggil untuk mendirikan yayasan. Tapi karena saldo rekening minimal 20 juta untuk bikin yayasan dan belum cukup, jadi belum bisa. Masih kurang beberapa juta lagi baru kita bisa ke notaris," jelas Aulia.
Aulia menuturkan, untuk obat mestinon saja ia harus mengeluarkan dana Rp 1,2 juta per bulan.
"Itu buat saya yang minumnya 2-3 kali sehari. Ada teman-teman yang sampai 6-8 kali sehari. Belum lagi untuk cuci darah (plasmapheresis) bisa sekitar Rp 15-17 juta, kalau operasi sampai Rp 50 juta," jelas Aulia.
Aulia dan penderita MG lainnya berharap Yayasan Miastenia Gravis Indonesia bisa didirikan segera agar bisa menjadi wadah bagi mereka yang memerlukan.
"Kalau saya sih masih ada orangtua yang membantu, tapi bagi teman-teman yang kurang mampu, biaya pengobatan itu kan berat sekali. Saya harap yayasan ini segera jadi biar mereka yang menderita MG juga tidak merasa sendirian," jelas Aulia.
Jarang sekali penderita MG terdeteksi dengan cepat. Dokter kadang mendiagnosa macam-macam mulai sesak napas, amandel hingga TBC yang membuat susah bernapas.
Penyebab pasti reaksi autoimun atau sel antibodi yang menyerang reseptor acetylcholine belum diketahui. Tapi pada sebagian besar pasien, kerusakan kelenjar thymus menjadi penyebabnya.
Maka itu kebanyakan si penderita akan menjalani operasi thymus. Tapi setelah thymus diangkat juga belum ada jaminan penyakit autoimun ini akan sembuh.
Thymus adalah organ khusus dalam sistem kekebalan yang memproduksi antibodi. Organ ini terus tumbuh pada saat kelahiran hingga pubertas, dan akan menghilang seiring bertambahnya usia.
Tapi pada orang-orang tertentu, kelenjar thymus terus tumbuh dan membesar, bahkan bisa menjadi ganas dan menyebabkan tumor pada kelenjar thymus (thymoma).
Pada kelenjar thymus, sel tertentu pada sistem kekebalan belajar membedakan antara tubuh dan zat asing. Kelenjar thymus juga berisi sel otot (myocytes) dengan reseptor acetylcholine.
Untuk alasan yang tidak diketahui, kelenjar thymus bisa memerintahkan sel sistem kekebalan untuk menghasilkan antibodi yang menyerang acetylcholine.
Selain kerusakan kelenjar thymus, dr Dante juga menambahkan faktor lain yang dapat menyebabkan miastenia gravis, seperti penyakit antibodi lupus atau systemic lupus erythematosus (SLE), rheumatoid arthritis (radang sendi), gangguan tiroid, juga diabetes tipe I.
Tapi menurut dr Dante, faktor risiko yang paling besar adalah genetis. Genetis bisa disebabkan oleh hereditas (turunan) atau bahkan mutasi dari gen yang dibawa oleh diri sendiri.
Neonatal myasthenia (miastenia yang dibawa sejak lahir atau turunan) terjadi pada 12 persen bayi yang dilahirkan oleh wanita yang mengalami miastenia gravis.
Antibodi melawan acetylcholine, yang beredar di dalam darah, bisa lewat dari wanita hamil terus ke plasenta menuju janin. Pada beberapa kasus, bayi mengalami kelemahan otot yang hilang beberapa hari sampai beberapa minggu setelah lahir.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Merry Wahyuningsih - Detik
Penyakit Myasthenia Gravis Ibarat Gunung Es
Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia mengungkap, fenomena gunung es bisa terjadi pada masyarakat dalam kemungkinan perkembangan penyakit langka terkait kekebalan tubuh yaitu miastenia gravis(MG) di Indonesia.
"Kami mengibaratkan hal itu karena yang terlihat di atasnya saja, dan penyakit itu datang secara tiba-tiba," kata Ketua YMGI, Eko M Walid, usai seminar bertema "Hidup Berkualitas dan Produktif dengan myasthenia gravis" di Jakarta, Minggu.
MG merupakan penyakit dimana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melindungi tubuh justru menyerang organ-organ tubuh terutama pada sistem sambungan syaraf.
Eko memperkirakan, jumlah penderita MG yang terdaftar di Indonesia saat ini sebanyak 226 orang, namun diperkirakan jumlah penderitanya melebihi dari jumlah itu.
"Di Bandung, data yang kami peroleh baru sebanyak 35 orang, namun melalui pemeriksaan salah satu panitia jumlahnya cukup mencengangkan yakni melebihi 100 orang," ucap dia.
Pada seminar itu, ahli dari Departemen Psikiatri FKUI-RSCM, Natalia W Raharjanti, mengemukakan, MG ditandai kelemahan dan kelelahan cepat dari setiap otot yang digerakkan secara refleks.
"Penyebab MG adalah gangguan komunikasi normal syaraf dan otot. Pengobatan dapat membantu meringankan tanda dan gejala, seperti kelemahan otot lengan atau kaki, penglihatan ganda, kelopak mata terkulai, dan kesulitan berbicara, mengunyah, menelan dan bernapas," katanya.
Raharjanti menyatakan, keterlambatan penanganan penyakit MG akan mengakibatkan krisis miastenia. Ditandai dengan kelemahan otot yang diperlukan untuk pernapasan sehingga dapat mengakibatkan kematian.
"Kasus ini dapat menyerang siapa saja, anak-anak, dewasa hingga usia lanjut. MG berkembang dari kelemahan ringan menjadi kelemahan berat, dari otot okular sampai pernafasan terutama dalam tiga tahun pertama," katanya.
Pada penderita MG, lanjut Natalia, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan syaraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaituneurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari syaraf satu ke syaraf lainnya.
Ia memaparkan, salah satu obat MG yakni corticosteroid danimmunosuppressant, kortikosteroid prednisone dan immunosupresant, bisa digunakan untuk menekan reaksi tidak normal sistem kekebalan karena MG.
Pada kasus yang berat, kata dia, dapat diberikan dengan dosis awal yang tinggi, setiap hari, dengan memperhatikan efek samping yang mungkin ada. Hal ini untuk dapat segera memperoleh perbaikan klinis.
"Apabila sudah ada perbaikan klinis, maka dosis diturunkan secara perlahan-lahan dengan tujuan memperoleh dosis minimal yang efektif," katanya.
Anggota YMGI, Hana L Gunawan, mengatakan, penderita MG tidak boleh merasa terlalu sedih maupun senang. Pihak keluarga pada awalnya tidak mengetahui ketika dirinya terkena MG.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Ade Marboen - AntaraNews
"Kami mengibaratkan hal itu karena yang terlihat di atasnya saja, dan penyakit itu datang secara tiba-tiba," kata Ketua YMGI, Eko M Walid, usai seminar bertema "Hidup Berkualitas dan Produktif dengan myasthenia gravis" di Jakarta, Minggu.
MG merupakan penyakit dimana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melindungi tubuh justru menyerang organ-organ tubuh terutama pada sistem sambungan syaraf.
Eko memperkirakan, jumlah penderita MG yang terdaftar di Indonesia saat ini sebanyak 226 orang, namun diperkirakan jumlah penderitanya melebihi dari jumlah itu.
"Di Bandung, data yang kami peroleh baru sebanyak 35 orang, namun melalui pemeriksaan salah satu panitia jumlahnya cukup mencengangkan yakni melebihi 100 orang," ucap dia.
Pada seminar itu, ahli dari Departemen Psikiatri FKUI-RSCM, Natalia W Raharjanti, mengemukakan, MG ditandai kelemahan dan kelelahan cepat dari setiap otot yang digerakkan secara refleks.
"Penyebab MG adalah gangguan komunikasi normal syaraf dan otot. Pengobatan dapat membantu meringankan tanda dan gejala, seperti kelemahan otot lengan atau kaki, penglihatan ganda, kelopak mata terkulai, dan kesulitan berbicara, mengunyah, menelan dan bernapas," katanya.
Raharjanti menyatakan, keterlambatan penanganan penyakit MG akan mengakibatkan krisis miastenia. Ditandai dengan kelemahan otot yang diperlukan untuk pernapasan sehingga dapat mengakibatkan kematian.
"Kasus ini dapat menyerang siapa saja, anak-anak, dewasa hingga usia lanjut. MG berkembang dari kelemahan ringan menjadi kelemahan berat, dari otot okular sampai pernafasan terutama dalam tiga tahun pertama," katanya.
Pada penderita MG, lanjut Natalia, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan syaraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaituneurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari syaraf satu ke syaraf lainnya.
Ia memaparkan, salah satu obat MG yakni corticosteroid danimmunosuppressant, kortikosteroid prednisone dan immunosupresant, bisa digunakan untuk menekan reaksi tidak normal sistem kekebalan karena MG.
Pada kasus yang berat, kata dia, dapat diberikan dengan dosis awal yang tinggi, setiap hari, dengan memperhatikan efek samping yang mungkin ada. Hal ini untuk dapat segera memperoleh perbaikan klinis.
"Apabila sudah ada perbaikan klinis, maka dosis diturunkan secara perlahan-lahan dengan tujuan memperoleh dosis minimal yang efektif," katanya.
Anggota YMGI, Hana L Gunawan, mengatakan, penderita MG tidak boleh merasa terlalu sedih maupun senang. Pihak keluarga pada awalnya tidak mengetahui ketika dirinya terkena MG.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Ade Marboen - AntaraNews
Akar Kucing & Paku Kawat Untuk Penderita Myasthenia Gravis
Myasthenia Gravis merupakan penyakit autoimun kronis dan langka, dengan probabilitas 1 dibanding 100.000 orang.
Penyakit Myashenia Gravis disebabkan karena antibodi beraksi melawan jaringan tubuh, yang terjadi pada Neuromuscular junction (Titik Persambungan antara otot dan syaraf). Dimana dengan adanya gangguan komunikasi antara sel saraf dan sel otot, dapat yang menyebabkan kelemahan pada penderitanya.
Pada Myasthenia Gravis dapat menyerang otot apa saja, tetapi biasanya menyerang otot yang mengontrol gerak mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, hingga pernafasan yang dapat menyebabkan gagal nafas yang berujung pada kematian.
Penyebab penyakit ini sering dihubungkan dengan kelenjar timus, yang berfungsi dalam sistem imun tubuh.
Dimana pada penderita Myasthenia Gravis sering didapati adanya Thymoma atau pembesaran kelenjar timus. Kelenjar Thymus yang seharusnya mengecil sejalan dengan pertambahan usia, tetapi malah membesar dan mengacaukan sistem dari antibodi, sehingga menyerang transmisi neuromuskular.
Penderita Myasthenia Gravis biasanya dimulai dengan gejala, antara lain :
- Ptosis yaitu mata layu yaitu kelopak mata jatuh, baik sebelah atau keduanya,
- Diplopia yaitu pandangan mata berganda
- Gangguan Bicara / cadel,
- Gangguan Menguyah
- Gangguan menelan hingga sulit menelan
- Kelemahan pada lengan,
- Kelemahan pada kaki
- Gangguan pada otot pernafasan
Gejala awal dari masing-masing penderita tidak sama, sehingga menyulitkan diagnosa dari dokter. Sehingga perlu dilakukan serangkaian test laboratorium, dari EMG, test Antibodi, hingga CT Scan Torax.
Sedangkan ada beberapa test yang saat ini masih belum dapat di lakukan di Indonesia, hasil darah tersebut di kirim ke Australia ataupun ke Amerika. Dan kabarnya di Singapore pun test ini juga belum bisa dilakukan masih di kirim ke negara lain.
Kelemahan dari masing masing penderita tersebut juga beragam, ada yang hanya menyerang syaraf okular saja, atau bahkan mengenai hampir semua otot termasuk otot pernafasan, yang beresiko dengan gagal nafas yang menyebabkan kematian.
Biaya pengobatan untuk penderita Myasthenia Gravis tidaklah murah. Dimulai dari obat Mestinon yang harus diminum seumur hidup, padahal harga satuan obat nya tidak murah, kurang lebih antara Rp 6000 s/d 9000 / butir dan sehari, dan itu pun bisa dikonsumsi sampai dengan 6 butir.
Selama ini penderita Myashenia Gravis hidupnya hanya tergantung dari obat Mestinon untuk menunjang aktivitas harian seumur hidup.
Belum lagi obat imunosupressan yang berguna untuk menekan antibodi, apabila penyakit Myashenia tersebut sedang rewel. seperti obat jenis Methyl prednisolone, Cellcept, ataupun Imuran.
Kadang para penderita juga diperlukan Plasmapheresis (penggantian plasma darah), IVIG (IntraVenous Immunoglobulin) untuk kasus yang lebih gawat, karena gagal nafas atau kelemahan di sekujur tubuh. Yang biayanya bisa mencapai ratusan juta rupiah.
Beberapa penderita Myasthenia Gravis yang ditemukan adanya pembekakan kelenjar Timus (Thymoma), perlu dilakukan adanya pengangkatan (Thymectomi).
Dan apabila hasil PA dari Kelenjar Thymus (Thymoma) tersebut dinyatakan ganas, pasien harus dilakukan Kemoterapi.
Dari berbagai kasus Myasthenia Gravis tindakan Thymectomi, dianggap paling berhasil karena banyak dari penderita yang mengalami perbaikan (atau sering disebut dengan Remisi), dari yang susah berjalan, susah bernafas, tetapi sekarang sudah bisa beraktifitas normal.
Thymectomi, memang tidak menjamin kesembuhan 100%, ada yang mengalami perbaikan, ada yang sama saja, tetapi ada juga yang kondisinya memburuk bahkan meninggal.
Penderita Myasthenia Gravis (Yang disebut dengan MGers) tidak bisa sembuh total, hanya mengalami periode remisi. yaitu suatu kondisi dimana pasien tidak tergantung terhadap obat, dan pasien dapat beraktifitas secara normal.
Dengan mahalnya biaya pengobatan rutin, atau tindakan khusus seperti Plasmapheresis dan IVIG yang mencapai ratusan juta ataupun Thymectomi yang juga mahal. Banyak penderita Myasthenia Gravis (MGers) yang tidak mampu mengobati penyakit ini secara tuntas, bahkan resiko kematian selalu mengiringi.
Dengan mahalnya biaya biaya secara medis, banyak MGers yang berusaha lari ke pengobatan alternatif. Ada yang melakukan akupuntur, pengobatan sinshe, sengat lebah. Ada juga yang meminum suplement Kolustrum, gamat, Transfer Factor, atau bahkan jus kulit manggis. Ada juga MGers yang mencoba peruntungan dengan rebusan daun sirsat, ataupun sarang semut.
Dari berbagai macam usaha secara alternatif ada juga yang membuahkan hasil perbaikan perbaikan, ada juga yang tidak.
Tetapi konsumsi dengan suplement juga bukan hal yang murah juga. Yang mungkin masih dianggap mahal oleh beberapa MGers. Mungkin saat itu yang murah hanya rebusan daun sirsat.
:)
Beberapa waktu yang lalu, salah satu anggota komunitas Myasthenia Gravis Indonesia yang berinisial PM menginformasikan dan share artikel tentang tanaman herbal yang katanya berkhasiat untuk penderita MG, dan sedang diteliti di Indonesia juga dengan spesifik untuk Myasthenia Gravis, dan untungnya tanaman tersebut bisa didapatkan secara gratis pula.
Adapun jenis tanaman yang konon bisa untuk digunakan untuk pengobatan alternatif adalah :
- Tanaman Paku Kawat (Lycopodium) dan
- Akar Kucing (Acalypha Indica Linn) atau yang biasa disebut anting-anting/lelantang
Untuk tanaman Lycopodium biasa digunakan untuk obat luka memar, keseleo, bengkak. Dan menurut referensi tersebut tanaman Lycopodium mengandung alkaloid yang menurut literatur sepertinya berpotensi untuk dapat mengobati penyakit kronis seperti alzheimer dan Myasthenia Gravis. Dan tanaman Lycopodium sedang diteliti di salah satu perguruan tinggi di Bandung (ITB)
Sedangkan yang lebih ramai diperbincangkan di komunitas Myasthenia Gravis Indonesia adalah yang kedua, yaitu Akar Kucing (Acalypha Indica Linn). Mungkin tanaman yang kedua ini lebih mudah diketemukan dibanding dengan Lycopodium.
Adapun tanaman ini biasa digunakan untuk mengobati disentri basiler, malaria, sembelit encok, diabetes, tumor, eksim dan Kelemahan tubuh
Tanaman akar kucing biasa terdapat di sawah, pekarangan. Dan sering dianggap sebagai gulma. Dengan tinggi sekitar 30-50cm. daun tunggal bertangkai panjang, bunga majemuk dan buahnya kotak bulat hitam.
Tanaman ini sering di makan kucing dengan dikunyah, sehingga dinamakan akar kucing.
Untuk tanaman akar kucing ini sudah di uji coba di FKUI yang diujikan terhadap Katak dan terbukti mempunyai efek neuroprotektor pada otot rangka katak yang dilumpuhkan.
Layaknya penderita Myasthenia Gravis. Berbekal info dari artikel tersebut para MGers pun sangat antusias untuk mencari tanaman akar kucing. Karena tanaman tersebut bis diperoleh gratis dan pengolahannya juga relatif mudah. Tetapi ada permasalahan yang dihadapi oleh para MGers tersebut, karena tanaman tersebut susah diketemukan diperkotaan dan tingkat kontinyuitasnya rendah. Sehingga MGers susah mendapatkan hasil yang optimal dari tanaman tersebut. Selain itu takaran untuk pengobatan Myasthenia Gravis juga belum ada acuan yang jelas. Tetapi kalau melihat penggunaan tanaman akar kucing untuk Encok adalah sebenyak 7 buah akar per hari, maka dapat di asumsikan jumlah yang digunakan untuk penyakit Myasthenia Gravis adalah minimal sama dengan yang digunakan untuk pengobatan encok, yaitu 7 buah akar / hari
Untuk mengolahnya dapat langsung di gunakan selagi masih segar, atau di keringkan terlebih dahulu agar lebih tahan lama kalau disimpan.
Siapkan 4 buah akar kucing, rebus dengan 3 gelas air, hingga menjadi 1 gelas untuk sekali minum.
Buatlah rebusan ini sehari 2x pagi dan sebelum tidur, agar hasil maximal.
Semoga bermanfaat…
Bagi yg ingin menjadi donatur dapat disalurkan ke Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia
www.mgindonesia.org
____
Arsip Media
Ditulis oleh Andreas Koo - Kompasiana
Penyakit Myashenia Gravis disebabkan karena antibodi beraksi melawan jaringan tubuh, yang terjadi pada Neuromuscular junction (Titik Persambungan antara otot dan syaraf). Dimana dengan adanya gangguan komunikasi antara sel saraf dan sel otot, dapat yang menyebabkan kelemahan pada penderitanya.
Pada Myasthenia Gravis dapat menyerang otot apa saja, tetapi biasanya menyerang otot yang mengontrol gerak mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, hingga pernafasan yang dapat menyebabkan gagal nafas yang berujung pada kematian.
Penyebab penyakit ini sering dihubungkan dengan kelenjar timus, yang berfungsi dalam sistem imun tubuh.
Dimana pada penderita Myasthenia Gravis sering didapati adanya Thymoma atau pembesaran kelenjar timus. Kelenjar Thymus yang seharusnya mengecil sejalan dengan pertambahan usia, tetapi malah membesar dan mengacaukan sistem dari antibodi, sehingga menyerang transmisi neuromuskular.
Penderita Myasthenia Gravis biasanya dimulai dengan gejala, antara lain :
- Ptosis yaitu mata layu yaitu kelopak mata jatuh, baik sebelah atau keduanya,
- Diplopia yaitu pandangan mata berganda
- Gangguan Bicara / cadel,
- Gangguan Menguyah
- Gangguan menelan hingga sulit menelan
- Kelemahan pada lengan,
- Kelemahan pada kaki
- Gangguan pada otot pernafasan
Gejala awal dari masing-masing penderita tidak sama, sehingga menyulitkan diagnosa dari dokter. Sehingga perlu dilakukan serangkaian test laboratorium, dari EMG, test Antibodi, hingga CT Scan Torax.
Sedangkan ada beberapa test yang saat ini masih belum dapat di lakukan di Indonesia, hasil darah tersebut di kirim ke Australia ataupun ke Amerika. Dan kabarnya di Singapore pun test ini juga belum bisa dilakukan masih di kirim ke negara lain.
Kelemahan dari masing masing penderita tersebut juga beragam, ada yang hanya menyerang syaraf okular saja, atau bahkan mengenai hampir semua otot termasuk otot pernafasan, yang beresiko dengan gagal nafas yang menyebabkan kematian.
Biaya pengobatan untuk penderita Myasthenia Gravis tidaklah murah. Dimulai dari obat Mestinon yang harus diminum seumur hidup, padahal harga satuan obat nya tidak murah, kurang lebih antara Rp 6000 s/d 9000 / butir dan sehari, dan itu pun bisa dikonsumsi sampai dengan 6 butir.
Selama ini penderita Myashenia Gravis hidupnya hanya tergantung dari obat Mestinon untuk menunjang aktivitas harian seumur hidup.
Belum lagi obat imunosupressan yang berguna untuk menekan antibodi, apabila penyakit Myashenia tersebut sedang rewel. seperti obat jenis Methyl prednisolone, Cellcept, ataupun Imuran.
Kadang para penderita juga diperlukan Plasmapheresis (penggantian plasma darah), IVIG (IntraVenous Immunoglobulin) untuk kasus yang lebih gawat, karena gagal nafas atau kelemahan di sekujur tubuh. Yang biayanya bisa mencapai ratusan juta rupiah.
Beberapa penderita Myasthenia Gravis yang ditemukan adanya pembekakan kelenjar Timus (Thymoma), perlu dilakukan adanya pengangkatan (Thymectomi).
Dan apabila hasil PA dari Kelenjar Thymus (Thymoma) tersebut dinyatakan ganas, pasien harus dilakukan Kemoterapi.
Dari berbagai kasus Myasthenia Gravis tindakan Thymectomi, dianggap paling berhasil karena banyak dari penderita yang mengalami perbaikan (atau sering disebut dengan Remisi), dari yang susah berjalan, susah bernafas, tetapi sekarang sudah bisa beraktifitas normal.
Thymectomi, memang tidak menjamin kesembuhan 100%, ada yang mengalami perbaikan, ada yang sama saja, tetapi ada juga yang kondisinya memburuk bahkan meninggal.
Penderita Myasthenia Gravis (Yang disebut dengan MGers) tidak bisa sembuh total, hanya mengalami periode remisi. yaitu suatu kondisi dimana pasien tidak tergantung terhadap obat, dan pasien dapat beraktifitas secara normal.
Dengan mahalnya biaya pengobatan rutin, atau tindakan khusus seperti Plasmapheresis dan IVIG yang mencapai ratusan juta ataupun Thymectomi yang juga mahal. Banyak penderita Myasthenia Gravis (MGers) yang tidak mampu mengobati penyakit ini secara tuntas, bahkan resiko kematian selalu mengiringi.
Dengan mahalnya biaya biaya secara medis, banyak MGers yang berusaha lari ke pengobatan alternatif. Ada yang melakukan akupuntur, pengobatan sinshe, sengat lebah. Ada juga yang meminum suplement Kolustrum, gamat, Transfer Factor, atau bahkan jus kulit manggis. Ada juga MGers yang mencoba peruntungan dengan rebusan daun sirsat, ataupun sarang semut.
Dari berbagai macam usaha secara alternatif ada juga yang membuahkan hasil perbaikan perbaikan, ada juga yang tidak.
Tetapi konsumsi dengan suplement juga bukan hal yang murah juga. Yang mungkin masih dianggap mahal oleh beberapa MGers. Mungkin saat itu yang murah hanya rebusan daun sirsat.
:)
Beberapa waktu yang lalu, salah satu anggota komunitas Myasthenia Gravis Indonesia yang berinisial PM menginformasikan dan share artikel tentang tanaman herbal yang katanya berkhasiat untuk penderita MG, dan sedang diteliti di Indonesia juga dengan spesifik untuk Myasthenia Gravis, dan untungnya tanaman tersebut bisa didapatkan secara gratis pula.
Adapun jenis tanaman yang konon bisa untuk digunakan untuk pengobatan alternatif adalah :
- Tanaman Paku Kawat (Lycopodium) dan
- Akar Kucing (Acalypha Indica Linn) atau yang biasa disebut anting-anting/lelantang
Untuk tanaman Lycopodium biasa digunakan untuk obat luka memar, keseleo, bengkak. Dan menurut referensi tersebut tanaman Lycopodium mengandung alkaloid yang menurut literatur sepertinya berpotensi untuk dapat mengobati penyakit kronis seperti alzheimer dan Myasthenia Gravis. Dan tanaman Lycopodium sedang diteliti di salah satu perguruan tinggi di Bandung (ITB)
Sedangkan yang lebih ramai diperbincangkan di komunitas Myasthenia Gravis Indonesia adalah yang kedua, yaitu Akar Kucing (Acalypha Indica Linn). Mungkin tanaman yang kedua ini lebih mudah diketemukan dibanding dengan Lycopodium.
Adapun tanaman ini biasa digunakan untuk mengobati disentri basiler, malaria, sembelit encok, diabetes, tumor, eksim dan Kelemahan tubuh
Tanaman akar kucing biasa terdapat di sawah, pekarangan. Dan sering dianggap sebagai gulma. Dengan tinggi sekitar 30-50cm. daun tunggal bertangkai panjang, bunga majemuk dan buahnya kotak bulat hitam.
Tanaman ini sering di makan kucing dengan dikunyah, sehingga dinamakan akar kucing.
Untuk tanaman akar kucing ini sudah di uji coba di FKUI yang diujikan terhadap Katak dan terbukti mempunyai efek neuroprotektor pada otot rangka katak yang dilumpuhkan.
Layaknya penderita Myasthenia Gravis. Berbekal info dari artikel tersebut para MGers pun sangat antusias untuk mencari tanaman akar kucing. Karena tanaman tersebut bis diperoleh gratis dan pengolahannya juga relatif mudah. Tetapi ada permasalahan yang dihadapi oleh para MGers tersebut, karena tanaman tersebut susah diketemukan diperkotaan dan tingkat kontinyuitasnya rendah. Sehingga MGers susah mendapatkan hasil yang optimal dari tanaman tersebut. Selain itu takaran untuk pengobatan Myasthenia Gravis juga belum ada acuan yang jelas. Tetapi kalau melihat penggunaan tanaman akar kucing untuk Encok adalah sebenyak 7 buah akar per hari, maka dapat di asumsikan jumlah yang digunakan untuk penyakit Myasthenia Gravis adalah minimal sama dengan yang digunakan untuk pengobatan encok, yaitu 7 buah akar / hari
Untuk mengolahnya dapat langsung di gunakan selagi masih segar, atau di keringkan terlebih dahulu agar lebih tahan lama kalau disimpan.
Siapkan 4 buah akar kucing, rebus dengan 3 gelas air, hingga menjadi 1 gelas untuk sekali minum.
Buatlah rebusan ini sehari 2x pagi dan sebelum tidur, agar hasil maximal.
Semoga bermanfaat…
Bagi yg ingin menjadi donatur dapat disalurkan ke Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia
www.mgindonesia.org
____
Arsip Media
Ditulis oleh Andreas Koo - Kompasiana
Penyakit Langka Dan Butuh Pengobatan Panjang
Nama Penyakit Myasthenia Gravis (MG) memang terkesan asing di telinga, namun 'kejam' bagi penderitanya. Selain termasuk penyakit langka, penderita MG juga harus melakukan pengobatan panjang.
Penyakit ini membutuhkan biaya tidak sedikit. Tak sedikit pasien MG yang menyerah di usia muda, karena kurang biaya berobat. Beruntung jika berasal dari keluarga mampu, sehingga penderitanya bisa bertahan dan mencoba hidup senormal mungkin meski sulit.
MG adalah penyakit autoimun, yang artinya sistem imun dalam tubuh yang seharusnya melindungi diri, malah berbalik menjadi menyerang organ-organ dalam tubuh terutama sistem sambungan saraf (synaps).
Pada penderita MG, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan saraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaitu neurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari saraf satu ke saraf lainnya.
Jika reseptor mengalami gangguan maka akan menyebabkan defisiensi, sehingga komunikasi antara sel saraf dan otot terganggu dan menyebabkan kelemahan otot.
Kepala Divisi Neurofisiologi Klinik & Penyakit Neuroamuskuar, Departemen Neurologi FKUI- RSCM, Dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S (K), menjelaskan Pada myasthenia gravis, sistem kekebalan menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis Reseptor pada paut saraf otot, sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
"Gejala MG secara umum adalah berupa kelemahan yang hilang timbul, kelemahan timbul saat lelah dan membaik setelah beristirahat atau saat bangun tidur, jelas Dr Manfaluthy, dalam acara shymposiun GBS dan MG di Hotel Mulia Jakarta, Jumat, (13/4).
Menurutnya, pada saat sudah terdiagnosa, pasien akan merasakan menurunnya kelopak mata pada salah satu mata atau kedua mata, dan penglihatan ganda.
Sementara, sambung Dr Manfaluthy, pada jenis MG umum, pasien merasakan kelemahan pada sebagian besar otot tubuh, sedangkan pada jenis bulbar, pasien akan merasakan nafasnya berat dan kesulitan untuk bicara sehingga suarnya terdengar sengau.
"MG perlu mendapat perhatian serius karena sekitar 15-20% pasien mempunyai risiko mengalami episode krisis miasthenia yang mengancam jiwa dalam 2 tahun setelah terdiagnosis," urai tegas Dr.Manfaluthy Hakim, Sp.S(K).
Tak hanya itu, Myasthenia Gravis juga merupakan penyakit kronik yang memerlukan pengobatan jangka panjang dengan manajemen terapi yang tepat sehingga dapat meningkatkan kualitas hidup pasien.
Prevalensi MG diperkirakan sekitar 0,5 sampai 14,2 kasus per 100 ribu orang. Prevalensi autoimmune MG diperkirakan 1 kasus dari 10.000 - 20.000 orang. Data di RSCM selama periode tahun 2010-2011 menunjukkan sebanyak 94 kasus MG.
Pasien MG Diketahui bahwa gejala Myasthenia Gravis selain diduga berhubungan dengan penyakit otoimun, juga berhubungan dengan kelenjar Thymus yang seharusnya akan menghilang setelah melewati masa anak-anak.
Pada beberapa orang kelenjar thymus persistent atau tumbuh menjadi suatu bentuk tumor yang jinak (Timoma). Pada pasien MG dengan timoma, maka dianjurkan untuk dilakukan operasi pengangkatan tumor tersebut selain minum obat yang teratur sesuai anjuran dokter.
Jenis obat yang biasa diminum adalah pyridostigmin bromide dalam bentuk tablet. Selain itu, pasien MG juga harus memperhatikan beberapa faktor-faktor yang dapat memperberat gejala seperti kelelahan akibat aktifitas fisik yang berlebihan, udara yang sangat panas, dan lain-lain.
Keteraturan minum obat dan mengatur aktifitas fisik yang baik sangat penting untuk menghindari suatu keadaan yang berat seperti krisis myasthenia dan krisis kholinergik.
Pada krisis myasthenia, gejala memberat akibat kurang teraturnya minum obat atau aktifitas fisik yang sangat berlebihan sehingga timbul gejala gangguan pernafasan yang berat, pada keadaan seperti ini, pasien harus segera ke Rumah Sakit. Sedangkan krisis kholinergik dapat timbul akibat dosis obat yang berlebihan.
Terapi untuk keadaan tersebut adalah perawatan di Rumah Sakit dan mungkin membutuhkan terapi IvIG atau plasmapharesis.
Oleh sebab itu, dalam rangka untuk meningkatkan akses kepada pasien MG perlu adanya kemudahan akses terhadap obat-obatan untuk pasien MG untuk mendapatkan terapi yang standar.
"Dukungan infrastruktur pelayanan kesehatan hingga ke daerah-daerah juga sangat diharapkan sehingga tatalaksana pasien MG sesuai dengan perkembangan ilmu kedokteran yang mutakhir," urai Ketua Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia (PERDOSSI) Cabang Jakarta, dr. Darma Imran, SpS(K).
Kasus MG , lanjut Dr. Darma, memang tidak tinggi frekuensinya, namun penyakit ini menimbulkan gangguan mobilisasi berat pada orang dalam masa produktif, sebagian penyakit ini dapat sembuh sempurna dengan diagnosis dini dan pengobatan yang tepat.
Karena itu kita perlu mengimbau asuransi pemerintah dan swasta untuk menanggung pengobatan mestinon, plasmapharesis dan imunoglobulin secara lengkap.
Penyakit ini membutuhkan biaya tidak sedikit. Tak sedikit pasien MG yang menyerah di usia muda, karena kurang biaya berobat. Beruntung jika berasal dari keluarga mampu, sehingga penderitanya bisa bertahan dan mencoba hidup senormal mungkin meski sulit.
MG adalah penyakit autoimun, yang artinya sistem imun dalam tubuh yang seharusnya melindungi diri, malah berbalik menjadi menyerang organ-organ dalam tubuh terutama sistem sambungan saraf (synaps).
Pada penderita MG, sel antibodi tubuh atau kekebalan akan menyerang sambungan saraf yang mengandung acetylcholine (ACh), yaitu neurotransmiter yang mengantarkan rangsangan dari saraf satu ke saraf lainnya.
Jika reseptor mengalami gangguan maka akan menyebabkan defisiensi, sehingga komunikasi antara sel saraf dan otot terganggu dan menyebabkan kelemahan otot.
Kepala Divisi Neurofisiologi Klinik & Penyakit Neuroamuskuar, Departemen Neurologi FKUI- RSCM, Dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S (K), menjelaskan Pada myasthenia gravis, sistem kekebalan menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis Reseptor pada paut saraf otot, sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
"Gejala MG secara umum adalah berupa kelemahan yang hilang timbul, kelemahan timbul saat lelah dan membaik setelah beristirahat atau saat bangun tidur, jelas Dr Manfaluthy, dalam acara shymposiun GBS dan MG di Hotel Mulia Jakarta, Jumat, (13/4).
Menurutnya, pada saat sudah terdiagnosa, pasien akan merasakan menurunnya kelopak mata pada salah satu mata atau kedua mata, dan penglihatan ganda.
Sementara, sambung Dr Manfaluthy, pada jenis MG umum, pasien merasakan kelemahan pada sebagian besar otot tubuh, sedangkan pada jenis bulbar, pasien akan merasakan nafasnya berat dan kesulitan untuk bicara sehingga suarnya terdengar sengau.
"MG perlu mendapat perhatian serius karena sekitar 15-20% pasien mempunyai risiko mengalami episode krisis miasthenia yang mengancam jiwa dalam 2 tahun setelah terdiagnosis," urai tegas Dr.Manfaluthy Hakim, Sp.S(K).
Tak hanya itu, Myasthenia Gravis juga merupakan penyakit kronik yang memerlukan pengobatan jangka panjang dengan manajemen terapi yang tepat sehingga dapat meningkatkan kualitas hidup pasien.
Prevalensi MG diperkirakan sekitar 0,5 sampai 14,2 kasus per 100 ribu orang. Prevalensi autoimmune MG diperkirakan 1 kasus dari 10.000 - 20.000 orang. Data di RSCM selama periode tahun 2010-2011 menunjukkan sebanyak 94 kasus MG.
Pasien MG Diketahui bahwa gejala Myasthenia Gravis selain diduga berhubungan dengan penyakit otoimun, juga berhubungan dengan kelenjar Thymus yang seharusnya akan menghilang setelah melewati masa anak-anak.
Pada beberapa orang kelenjar thymus persistent atau tumbuh menjadi suatu bentuk tumor yang jinak (Timoma). Pada pasien MG dengan timoma, maka dianjurkan untuk dilakukan operasi pengangkatan tumor tersebut selain minum obat yang teratur sesuai anjuran dokter.
Jenis obat yang biasa diminum adalah pyridostigmin bromide dalam bentuk tablet. Selain itu, pasien MG juga harus memperhatikan beberapa faktor-faktor yang dapat memperberat gejala seperti kelelahan akibat aktifitas fisik yang berlebihan, udara yang sangat panas, dan lain-lain.
Keteraturan minum obat dan mengatur aktifitas fisik yang baik sangat penting untuk menghindari suatu keadaan yang berat seperti krisis myasthenia dan krisis kholinergik.
Pada krisis myasthenia, gejala memberat akibat kurang teraturnya minum obat atau aktifitas fisik yang sangat berlebihan sehingga timbul gejala gangguan pernafasan yang berat, pada keadaan seperti ini, pasien harus segera ke Rumah Sakit. Sedangkan krisis kholinergik dapat timbul akibat dosis obat yang berlebihan.
Terapi untuk keadaan tersebut adalah perawatan di Rumah Sakit dan mungkin membutuhkan terapi IvIG atau plasmapharesis.
Oleh sebab itu, dalam rangka untuk meningkatkan akses kepada pasien MG perlu adanya kemudahan akses terhadap obat-obatan untuk pasien MG untuk mendapatkan terapi yang standar.
"Dukungan infrastruktur pelayanan kesehatan hingga ke daerah-daerah juga sangat diharapkan sehingga tatalaksana pasien MG sesuai dengan perkembangan ilmu kedokteran yang mutakhir," urai Ketua Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia (PERDOSSI) Cabang Jakarta, dr. Darma Imran, SpS(K).
Kasus MG , lanjut Dr. Darma, memang tidak tinggi frekuensinya, namun penyakit ini menimbulkan gangguan mobilisasi berat pada orang dalam masa produktif, sebagian penyakit ini dapat sembuh sempurna dengan diagnosis dini dan pengobatan yang tepat.
Karena itu kita perlu mengimbau asuransi pemerintah dan swasta untuk menanggung pengobatan mestinon, plasmapharesis dan imunoglobulin secara lengkap.
Tetap Berkarya Meski Terhalang Myasthenia Gravis
Mungkin tidak banyak yang tahu atau bahkan tidak pernah mendengar penyakit yang bernama Myasthenia Gravis (MG). Wajar saja karena Myasthenia Gravis dapat dikatakan sebagai penyakit yang masih jarang ditemukan. MG terjadi 5-10 kasus per 1 juta populasi per tahun, penyakit ini merupakan autoimun kronis dari transmisi neuromuskular yang menghasilkan kelemahan otot.
MG dapat menyerang otot apa saja, tapi yang paling umum terserang adalah otot yang mengontrol gerakan mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, batuk dan ekspresi wajah. Bahu, pinggul, leher, otot yg mengontrol gerakan badan serta otot yang membantu pernafasan juga dapat terserang. Lalu apakah pengidap MG tidak dapat beraktivitas seperti orang pada umumnya ? Dan bagaimana mereka dapat berkarya dan bisa berkontribusi buat masyarakat ? Berikut petikan wawancara tim JusufKalla.info dengan Dyani Gobel salah satu penyandang MG yang tergabung sebagai anggota Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia.
Bagaimana Dyani memandang Myasthenia gravis sebagai bagaian dari hidup ?
Saya memandang MG itu sudah bagian dari identitas diri saya, hal ini disebabkan saya sudah mengidap MG sejak usia satu tahun. Selama 25 tahun hidup berdampingan dengan MG, dan berbagai macam fase kehidupan yang saya alami. Saya pernah gagal nafas – dibantu mesin alat bantu pernafasan untuk bertahan hidup dan koma empat kali. Saya merasa diberikan keberkahan oleh Tuhan Yang Maha Esa. bukan saja untuk mensyukuri kesempatan untuk bisa bangkit dari kondisi terlemah, tapi juga untuk melakukan suatu tindakan sosial nyata kepada sesama pengidap penyakit langka ini.
Apakah hal tersebut (MG) menjadi kendala buat Dyani ? Lalu bagaimana dengan kegiatan sehari-hari ?
Menurut saya jawabannya adalah Iya, MG merupakan kendala bagi para pengidapnya”. Beberapa mengalami kendala lebih mudah lelah dalam beraktivitas, atau jika sang MG “menunjukkan eksitensi” nya ketika kami sedang beraktivitas.
Namun bagi saya, ini bukanlah halangan. Saya mampu menempuh pendidikan di Universitas. Bahkan saya mampu untuk melakukan kegiatan travelling yang cukup ekstrim seperti body rafting di Green Canyon, snorkeling sepanjang 2 KM di Olele Gorontalo, menaiki ratusan tangga di Bromo, Batu Caves Malaysia dan masih banyak lagi.
Saya juga mampu bekerja secara aktif di berbagai instansi dan organisasi yang berbeda -beda sedari saya kecil hingga saat ini, dari OSIS hingga organisasi skala internasional Rotary Club. Tidak ada bedanya dengan orang lain bukan? Saya tetap mampu menuliskan sejarah saya sendiri.
Begitu pun dengan para pengidap Myesthenia Gravis lainnya, mereka tetap beraktivitas dan berprestasi meski hidup berdampingan dengan Myasthenia Gravis. Ada yang berprofesi sebagai Dosen, guru taman kanak-kanak, jajaran direksi sebuah bank besar, pengusaha bahkan ada yang berprofesi sebagai dokter.
Menurut Dyani, apa pelajaran terbesar sebagai orang yang mengalami Myasthenia Gravis ?
Pelajaran utama yang diterima oleh para pengidap MG adalah belajar untuk self acceptance. Hal ini merupakan tahap awal yang harus dilalui oleh para pengidap MG. Menerima anugerah Tuhan untuk diberikan kehidupan yang harus berdampingan dengan MG. Banyak para pengidap MG baru, cenderung menyangkal dan tidak terima dengan kehadiran MG pada dirinya. Jika fasa menerima sudah dapat dengan sukses dilakukan, maka kedepannya menjalankan kehidupan akan jauh lebih ringan dan indah. Pelajaran kedua, para pengidap MG jadi lebih beryukur atas segala nikmat Tuhan yang cendurung diabaikan oleh orang lain, yang bisa berjalan dengan normal, menyantap makanan enak tanpa perlu kesulitan untuk menelan dan mengunyah, tersenyum dengan lepas, dan bernafas dalam-dalam.
Adakah pesan-pesan Dyani buat teman-teman yang mengalami Myasthenia gravis ?
Pesanku pribadi kepada para saudaraku sesama pengidap Myasthenia Gravis, mari tetap berfikiran positif dan menjaga pola pikir dengan hal – hal yang positif. Mari bersama – sama hidup produktif. Satu lagi, tetap saling mendukung satu sama lain, serta bersemangat untuk melakukan ” MG awareness” kemana saja.
Apa harapan Dyani dan teman-teman yang mengalami Myasthenia gravis di masa yang akan datang ?
Harapan saya dan saya yakin begitu juga dengan teman – teman pengidap lainnya adalah fasilitas untuk mendapatkan obat yang kami konsumsi setiap hari (Mestinon) dengan harga terjangkau, Penyediaan fasilitas untuk melakukan berbagai treatment penyembuhan MG dengan adanya jaminan pemerintah, serta terwujudnya visi dan misi Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia sebagai organisasi yang terus berkembang. Teman-teman bisa meningkatkan awareness dengan melihat informasi lengkap di www. mgindonesia.org.
____
Arsip Media
JusufKalla
MG dapat menyerang otot apa saja, tapi yang paling umum terserang adalah otot yang mengontrol gerakan mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, batuk dan ekspresi wajah. Bahu, pinggul, leher, otot yg mengontrol gerakan badan serta otot yang membantu pernafasan juga dapat terserang. Lalu apakah pengidap MG tidak dapat beraktivitas seperti orang pada umumnya ? Dan bagaimana mereka dapat berkarya dan bisa berkontribusi buat masyarakat ? Berikut petikan wawancara tim JusufKalla.info dengan Dyani Gobel salah satu penyandang MG yang tergabung sebagai anggota Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia.
Bagaimana Dyani memandang Myasthenia gravis sebagai bagaian dari hidup ?
Saya memandang MG itu sudah bagian dari identitas diri saya, hal ini disebabkan saya sudah mengidap MG sejak usia satu tahun. Selama 25 tahun hidup berdampingan dengan MG, dan berbagai macam fase kehidupan yang saya alami. Saya pernah gagal nafas – dibantu mesin alat bantu pernafasan untuk bertahan hidup dan koma empat kali. Saya merasa diberikan keberkahan oleh Tuhan Yang Maha Esa. bukan saja untuk mensyukuri kesempatan untuk bisa bangkit dari kondisi terlemah, tapi juga untuk melakukan suatu tindakan sosial nyata kepada sesama pengidap penyakit langka ini.
Apakah hal tersebut (MG) menjadi kendala buat Dyani ? Lalu bagaimana dengan kegiatan sehari-hari ?
Menurut saya jawabannya adalah Iya, MG merupakan kendala bagi para pengidapnya”. Beberapa mengalami kendala lebih mudah lelah dalam beraktivitas, atau jika sang MG “menunjukkan eksitensi” nya ketika kami sedang beraktivitas.
Namun bagi saya, ini bukanlah halangan. Saya mampu menempuh pendidikan di Universitas. Bahkan saya mampu untuk melakukan kegiatan travelling yang cukup ekstrim seperti body rafting di Green Canyon, snorkeling sepanjang 2 KM di Olele Gorontalo, menaiki ratusan tangga di Bromo, Batu Caves Malaysia dan masih banyak lagi.
Saya juga mampu bekerja secara aktif di berbagai instansi dan organisasi yang berbeda -beda sedari saya kecil hingga saat ini, dari OSIS hingga organisasi skala internasional Rotary Club. Tidak ada bedanya dengan orang lain bukan? Saya tetap mampu menuliskan sejarah saya sendiri.
Begitu pun dengan para pengidap Myesthenia Gravis lainnya, mereka tetap beraktivitas dan berprestasi meski hidup berdampingan dengan Myasthenia Gravis. Ada yang berprofesi sebagai Dosen, guru taman kanak-kanak, jajaran direksi sebuah bank besar, pengusaha bahkan ada yang berprofesi sebagai dokter.
Menurut Dyani, apa pelajaran terbesar sebagai orang yang mengalami Myasthenia Gravis ?
Pelajaran utama yang diterima oleh para pengidap MG adalah belajar untuk self acceptance. Hal ini merupakan tahap awal yang harus dilalui oleh para pengidap MG. Menerima anugerah Tuhan untuk diberikan kehidupan yang harus berdampingan dengan MG. Banyak para pengidap MG baru, cenderung menyangkal dan tidak terima dengan kehadiran MG pada dirinya. Jika fasa menerima sudah dapat dengan sukses dilakukan, maka kedepannya menjalankan kehidupan akan jauh lebih ringan dan indah. Pelajaran kedua, para pengidap MG jadi lebih beryukur atas segala nikmat Tuhan yang cendurung diabaikan oleh orang lain, yang bisa berjalan dengan normal, menyantap makanan enak tanpa perlu kesulitan untuk menelan dan mengunyah, tersenyum dengan lepas, dan bernafas dalam-dalam.
Adakah pesan-pesan Dyani buat teman-teman yang mengalami Myasthenia gravis ?
Pesanku pribadi kepada para saudaraku sesama pengidap Myasthenia Gravis, mari tetap berfikiran positif dan menjaga pola pikir dengan hal – hal yang positif. Mari bersama – sama hidup produktif. Satu lagi, tetap saling mendukung satu sama lain, serta bersemangat untuk melakukan ” MG awareness” kemana saja.
Apa harapan Dyani dan teman-teman yang mengalami Myasthenia gravis di masa yang akan datang ?
Harapan saya dan saya yakin begitu juga dengan teman – teman pengidap lainnya adalah fasilitas untuk mendapatkan obat yang kami konsumsi setiap hari (Mestinon) dengan harga terjangkau, Penyediaan fasilitas untuk melakukan berbagai treatment penyembuhan MG dengan adanya jaminan pemerintah, serta terwujudnya visi dan misi Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia sebagai organisasi yang terus berkembang. Teman-teman bisa meningkatkan awareness dengan melihat informasi lengkap di www. mgindonesia.org.
____
Arsip Media
JusufKalla
Hidup Bersama Myasthenia Gravis
”Kami adalah orang-orang yang tidak bisa punya janji,” kata Dessy Andriani (45) tentang dia dan teman-temannya sesama penderita penyakit myasthenia gravis. Ketahanan hidup penderita MG biasanya sangat bergantung pada obat-obatan. Mereka harus menghindari kelelahan fisik, mental, paparan udara panas, bahkan tidak boleh terlalu gembira atau sedih.
Dari sebelumnya berjanji akan bertemu pada jam makan siang setelah menemani bosnya bermain golf, Dessy justru tiba-tiba masuk Rumah Sakit Pasar Rebo karena penyakit myasthenia gravis-nya kambuh, Kamis (10/3). Dia tergolek lemah dan harus bernapas dengan bantuan selang-selang yang dihubungkan di tubuhnya.
Janji pertemuan dengan beberapa anggota komunitas penderita myasthenia gravis (MG) di rumah Rita F Nurlambang (50) juga tiba-tiba batal pada jam-jam terakhir. Sabtu (12/3), seorang anggotanya, Erry Susanto, meninggal dunia setelah hampir sebulan terbaring kritis di Rumah Sakit Krakatau Medika, Cilegon.
Ketika ada anggota yang meninggal dunia, tak jarang sisa obat-obatan dihibahkan untuk meringankan beban penderita MG lainnya. Menurut Rita, kambuhnya penyakit MG sebenarnya tidak tiba-tiba, tapi memang terkesan tiba-tiba. Penderita MG umumnya merasa dirinya kuat sehingga tetap memaksakan beraktivitas sehingga seakan tiba-tiba kambuh. ”Kadang sudah merasa terbiasa dengan MG. Merasa bisa dan bisa tapi malah ambruk,” ujar Rita yang telah lima tahun terdiagnosis MG.
Pertama kali terdeteksi menderita MG, Rita mengaku sama sekali tidak tahu-menahu tentang penyakit ini. Seiring berjalannya waktu, ia dibuat terkaget-kaget dengan kondisi tubuhnya yang makin menurun. ”Awalnya cuma mikir nama penyakitnya, kok, cantik banget, setelah itu banyak kekagetan. Saya tak lagi bisa jadi superwoman,” tambahnya.
Dari awalnya susah bernapas, Rita pun tak lagi bisa mengangkat tangan. Lama-lama, Rita bahkan tak sanggup berjalan naik tangga. Enam bulan pertama, Rita ambruk secara psikologis sebelum kemudian dia bisa menerima keadaan. Agar daya tahan tubuh terjaga, Rita meninggalkan pekerjaan sebagai dosen dan kini menekuni bisnis kerajinan tangan.
Meski sudah langganan rawat inap di rumah sakit, Dessy memilih masih bekerja sebagai manajer pemasaran di sebuah perusahaan di Menteng, Jakarta Pusat. Tahun lalu, ia bolak-balik dirawat inap di rumah sakit hingga tiga kali karena MG. Tiap kali masuk rumah sakit, ia bisa dirawat 10-15 hari. Kali ini, Dessy dirawat karena sempat gagal bernapas. ”Mau marah tidak bisa, mau protes juga tidak bisa. Harus menerima hidup dengan MG,” kata Dessy.
Imunitas
Dokter spesialis saraf Salim Harris Sp Sk menyatakan bahwa MG merupakan penyakit autoimun atau imunitas yang menyerang dirinya sendiri. Dalam kasus MG, tubuh membentuk zat antibodi terhadap kelenjar timus. Kelenjar timus ini seharusnya hanya ditemukan ketika bayi masih berada di kandungan.
Dalam perkembangan kedewasaan, kelenjar timus yang seharusnya menghilang setelah lahir ternyata masih aktif pada beberapa orang. Tubuh lalu membentuk antibodi terhadap sel-sel timus. Bentuk sel timus ini serupa dengan tempat produksi ine di daerah paut saraf otot.
Acetylcholine merupakan neurotransmitter untuk transportasi energi dari saraf ke otot. Ketika tubuh menghentikan produksi acetylcholine sebagai pembawa energi, maka saraf tak mampu lagi memerintah otot untuk bergerak. Dengan demikian, pada penderita MG, komunikasi antara saraf dan otot terganggu.
MG hanya menyerang orang-orang dengan sel timus aktif. Normalnya, sel timus berfungsi membantu memproduksi daya tahan tubuh bayi dalam kandungan. ?”Pemicu tidak matinya sel timus pada penderita MG belum diketahui,?” kata Salim ketika ditemui di Rumah Sakit Abdi Waluyo, Menteng, Rabu (16/3).
Penyakit MG, lanjut Salim, muncul dipicu oleh stres fisik maupun psikis. Kelelahan fisik akibat kehamilan pada perempuan dengan sel timus aktif, misalnya, bisa memicu penyakit MG. Konsumsi antibiotik jenis tertentu seperti aminoglikosida hingga magnesium pada obat penenang bisa memicu MG.
Penyakit ini lebih banyak menyerang kaum perempuan karena perempuan diserang pada usia lebih muda, yaitu 30-an tahun, sedangkan kaum pria baru terkena MG pada usia di atas 50 tahun.
Tak ada keseragaman gejala
Deteksi dini MG umumnya terkendala karena tidak ada keseragaman gejala awal. Jika yang terkena otot mata, maka kelopak mata penderita MG akan jatuh sebelah dan pandangan matanya menjadi dobel. Jika terkena otot napas, penderita akan kesulitan bernapas.
Diagnosa MG biasanya diawali dengan pemeriksaan klinis secara anamesis dan fisik. Pasien diajak berdialog dan diminta mempraktikkan manuver gerakan berulang-ulang. Pemeriksaan penunjang pun dilakukan dengan Electromyography (EMG) dan Harvey Masland Test.
Untuk pemeriksaan autoimun, sampel masih harus dikirim hingga ke Amerika Serikat. Jika ditemukan tumor timus atau kadar antibodi yang tinggi pada pemeriksaan foto scan torak, pasien harus dioperasi dengan operasi timektomi. ?”Pasien bisa sembuh, akan tetapi tetap harus diobati untuk menekan produksi antibodi dan menguatkan otot,”? tambah Salim.
Salah satu penguat otot adalah obat piridokstimin yang dikenal dengan nama pabriknya, mestinon. Obat ini berfungsi mempertahankan kadar acetylcholine agar tetap tinggi dalam darah. Pemerintah sudah menyediakan mestinon gratis melalui Askes. Sayangnya, mestinon yang diberikan secara gratis hanya 60 butir per bulan.
Nilla Angria Fitri (25), yang menderita MG sejak usia 12 tahun, menjalani hidup dengan ketergantungan pada mestinon. Jika membutuhkan aktivitas berat, ia mengonsumsi 4-5 butir mestinon per hari. Jika hanya tinggal di rumah, cukuplah 1-2 butir mestinon.
Awalnya, Nilla sering jatuh dengan kaki dan tangan kesemutan. Dokter sempat salah mendiagnosa ia kekurangan kalsium. Seiring semakin memburuknya kondisi dengan pernapasan yang kian memberat dan pandangan mata ganda (double vision), Nilla akhirnya dinyatakan menderita MG.
Ibu Nilla, Nurbaitie Azis (53), hampir selalu mendampingi Nilla. Ketika Nilla masih kuliah di Jurusan Matematika Universitas Terbuka, Nurbaitie mengantar dan menjemputnya hingga lulus. ”Tidak bisa dibiarkan sendirian, takut tiba-tiba jatuh,” ujar Nurbaitie.
Krisis MG, menurut Salim, bisa terjadi dan menimbulkan kematian jika telah menyerang otot pernapasan. Agar kondisi tubuh tetap sentosa, Salim berharap seluruh pasien MG bisa menjadi ahli MG buat dirinya sendiri.
”Kebanyakan pasien tahu penyakitnya, tapi tidak mau belajar. Saya bekali semua pasien dengan ilmu pengetahuan dan dia harus yakin bisa sembuh,” kata Salim.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Mawar Kusuma - Kompas
Dari sebelumnya berjanji akan bertemu pada jam makan siang setelah menemani bosnya bermain golf, Dessy justru tiba-tiba masuk Rumah Sakit Pasar Rebo karena penyakit myasthenia gravis-nya kambuh, Kamis (10/3). Dia tergolek lemah dan harus bernapas dengan bantuan selang-selang yang dihubungkan di tubuhnya.
Janji pertemuan dengan beberapa anggota komunitas penderita myasthenia gravis (MG) di rumah Rita F Nurlambang (50) juga tiba-tiba batal pada jam-jam terakhir. Sabtu (12/3), seorang anggotanya, Erry Susanto, meninggal dunia setelah hampir sebulan terbaring kritis di Rumah Sakit Krakatau Medika, Cilegon.
Ketika ada anggota yang meninggal dunia, tak jarang sisa obat-obatan dihibahkan untuk meringankan beban penderita MG lainnya. Menurut Rita, kambuhnya penyakit MG sebenarnya tidak tiba-tiba, tapi memang terkesan tiba-tiba. Penderita MG umumnya merasa dirinya kuat sehingga tetap memaksakan beraktivitas sehingga seakan tiba-tiba kambuh. ”Kadang sudah merasa terbiasa dengan MG. Merasa bisa dan bisa tapi malah ambruk,” ujar Rita yang telah lima tahun terdiagnosis MG.
Pertama kali terdeteksi menderita MG, Rita mengaku sama sekali tidak tahu-menahu tentang penyakit ini. Seiring berjalannya waktu, ia dibuat terkaget-kaget dengan kondisi tubuhnya yang makin menurun. ”Awalnya cuma mikir nama penyakitnya, kok, cantik banget, setelah itu banyak kekagetan. Saya tak lagi bisa jadi superwoman,” tambahnya.
Dari awalnya susah bernapas, Rita pun tak lagi bisa mengangkat tangan. Lama-lama, Rita bahkan tak sanggup berjalan naik tangga. Enam bulan pertama, Rita ambruk secara psikologis sebelum kemudian dia bisa menerima keadaan. Agar daya tahan tubuh terjaga, Rita meninggalkan pekerjaan sebagai dosen dan kini menekuni bisnis kerajinan tangan.
Meski sudah langganan rawat inap di rumah sakit, Dessy memilih masih bekerja sebagai manajer pemasaran di sebuah perusahaan di Menteng, Jakarta Pusat. Tahun lalu, ia bolak-balik dirawat inap di rumah sakit hingga tiga kali karena MG. Tiap kali masuk rumah sakit, ia bisa dirawat 10-15 hari. Kali ini, Dessy dirawat karena sempat gagal bernapas. ”Mau marah tidak bisa, mau protes juga tidak bisa. Harus menerima hidup dengan MG,” kata Dessy.
Imunitas
Dokter spesialis saraf Salim Harris Sp Sk menyatakan bahwa MG merupakan penyakit autoimun atau imunitas yang menyerang dirinya sendiri. Dalam kasus MG, tubuh membentuk zat antibodi terhadap kelenjar timus. Kelenjar timus ini seharusnya hanya ditemukan ketika bayi masih berada di kandungan.
Dalam perkembangan kedewasaan, kelenjar timus yang seharusnya menghilang setelah lahir ternyata masih aktif pada beberapa orang. Tubuh lalu membentuk antibodi terhadap sel-sel timus. Bentuk sel timus ini serupa dengan tempat produksi ine di daerah paut saraf otot.
Acetylcholine merupakan neurotransmitter untuk transportasi energi dari saraf ke otot. Ketika tubuh menghentikan produksi acetylcholine sebagai pembawa energi, maka saraf tak mampu lagi memerintah otot untuk bergerak. Dengan demikian, pada penderita MG, komunikasi antara saraf dan otot terganggu.
MG hanya menyerang orang-orang dengan sel timus aktif. Normalnya, sel timus berfungsi membantu memproduksi daya tahan tubuh bayi dalam kandungan. ?”Pemicu tidak matinya sel timus pada penderita MG belum diketahui,?” kata Salim ketika ditemui di Rumah Sakit Abdi Waluyo, Menteng, Rabu (16/3).
Penyakit MG, lanjut Salim, muncul dipicu oleh stres fisik maupun psikis. Kelelahan fisik akibat kehamilan pada perempuan dengan sel timus aktif, misalnya, bisa memicu penyakit MG. Konsumsi antibiotik jenis tertentu seperti aminoglikosida hingga magnesium pada obat penenang bisa memicu MG.
Penyakit ini lebih banyak menyerang kaum perempuan karena perempuan diserang pada usia lebih muda, yaitu 30-an tahun, sedangkan kaum pria baru terkena MG pada usia di atas 50 tahun.
Tak ada keseragaman gejala
Deteksi dini MG umumnya terkendala karena tidak ada keseragaman gejala awal. Jika yang terkena otot mata, maka kelopak mata penderita MG akan jatuh sebelah dan pandangan matanya menjadi dobel. Jika terkena otot napas, penderita akan kesulitan bernapas.
Diagnosa MG biasanya diawali dengan pemeriksaan klinis secara anamesis dan fisik. Pasien diajak berdialog dan diminta mempraktikkan manuver gerakan berulang-ulang. Pemeriksaan penunjang pun dilakukan dengan Electromyography (EMG) dan Harvey Masland Test.
Untuk pemeriksaan autoimun, sampel masih harus dikirim hingga ke Amerika Serikat. Jika ditemukan tumor timus atau kadar antibodi yang tinggi pada pemeriksaan foto scan torak, pasien harus dioperasi dengan operasi timektomi. ?”Pasien bisa sembuh, akan tetapi tetap harus diobati untuk menekan produksi antibodi dan menguatkan otot,”? tambah Salim.
Salah satu penguat otot adalah obat piridokstimin yang dikenal dengan nama pabriknya, mestinon. Obat ini berfungsi mempertahankan kadar acetylcholine agar tetap tinggi dalam darah. Pemerintah sudah menyediakan mestinon gratis melalui Askes. Sayangnya, mestinon yang diberikan secara gratis hanya 60 butir per bulan.
Nilla Angria Fitri (25), yang menderita MG sejak usia 12 tahun, menjalani hidup dengan ketergantungan pada mestinon. Jika membutuhkan aktivitas berat, ia mengonsumsi 4-5 butir mestinon per hari. Jika hanya tinggal di rumah, cukuplah 1-2 butir mestinon.
Awalnya, Nilla sering jatuh dengan kaki dan tangan kesemutan. Dokter sempat salah mendiagnosa ia kekurangan kalsium. Seiring semakin memburuknya kondisi dengan pernapasan yang kian memberat dan pandangan mata ganda (double vision), Nilla akhirnya dinyatakan menderita MG.
Ibu Nilla, Nurbaitie Azis (53), hampir selalu mendampingi Nilla. Ketika Nilla masih kuliah di Jurusan Matematika Universitas Terbuka, Nurbaitie mengantar dan menjemputnya hingga lulus. ”Tidak bisa dibiarkan sendirian, takut tiba-tiba jatuh,” ujar Nurbaitie.
Krisis MG, menurut Salim, bisa terjadi dan menimbulkan kematian jika telah menyerang otot pernapasan. Agar kondisi tubuh tetap sentosa, Salim berharap seluruh pasien MG bisa menjadi ahli MG buat dirinya sendiri.
”Kebanyakan pasien tahu penyakitnya, tapi tidak mau belajar. Saya bekali semua pasien dengan ilmu pengetahuan dan dia harus yakin bisa sembuh,” kata Salim.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Mawar Kusuma - Kompas
Keunikan Myasthenia Gravis
Seorang pria paruh baya bernama Ramon Sampedro, menghabiskan sisa hidupnya terbaring di tempat tidur, sepanjang hari. Ia tak bisa melakukan kegiatan apapun, hanya bisa berbicara dan menoleh ke kanan atau kiri. Kondisi ini akibat kecelakaan yang dialaminya sewaktu ia remaja, sehingga mengalami lumpuh total.
Apa yang dialami Ramon Sampredo, terjadi dalam film Sea Inside (2004). Kita tidak akan membahas pe- nyebab lumpuh totalnya, tapi, kita akan membahas penyakit yang bisa menyebabkan kelumpuhan total seperti yang dialami Ramon dalam Sea Inside, myasthenia gravis (MG). Nama penyakit ini mungkin tidak terlalu familiar di telinga. Namun, Anda perlu mengetahui bahayanya.
MG termasuk salah satu penyakit autoimun. Ini merupakan sistem imun yang menyerang syaraf, dan termasuk autoimun kronis transmisi neuromuskular yang menghasilkan kelemahan otot. Dalam bahasa latin, myasthenia berarti kelemahan otot, dan gravis berat atau serius.
Berbeda dengan lupus yang menyerang kulit dan seluruh organ tubuh. MG menyerang otot. Sehingga, penderitanya tidak bisa menggerakkan otot tubuh yang diserang. Biasanya paling banyak menyerang otot wajah (terutama pada mata). Tapi juga bisa meyerang otot-otot yang lain, seperti menelan, mengontrol gerakan, dan pernapasan/ paru-paru. Atau, otot-otot pada seluruh bagian tubuh sekaligus. Dan jika ini terjadi, penderita akan lumpuh total.
Secara singkat, dr. Retnaningsih SpS KIC, ahli syaraf RSUP DR Kariadi Semarang menjelaskan bagaimana otak memerintahkan jaringan untuk meggerakkan anggota badan. Sistem kerja otak yang memerintahkan syaraf untuk menggerakkan anggota tubuh, syaraf mengeluarkan neurotransmitter asetilkolin, yang kemudian diterima reseptor, baru kemudian kita bisa bergerak. Nah, orang yang menderita MG, asetilkolin di-’blok’ oleh autoimun, sehingga asetilkolin tidak bisa diterima reseptor.
Jadi, penderita bisa mengetahui ketika penyakitnya ini akan ’kambuh’. Karena penderita tidak langsung lemas (ototnya), tapi melemas secara perlahan. Gejalanya secara umum, jika seseorang terserang MG, ia akan merasa seperti mengantuk, lalu akhirnya tidak bisa menggerakkan kelopak mata. Menurunnya kelopak mata ini disebut ptosis. Bisa juga mengalami penglihatan ganda atau diplopia.
Jika menyerang otot menelan/ tenggorokan, penderita akan sulit menelan, sulit berbicara; suara menjadi sengau atau berbicara menjadi cedal. Jika yang diserang otot yang membantu pernapasan, penderita akan mengalami napas yang pendek, sulit menarik napas secara dalam, hingga gagal napas yang membutuhkan ventilator. Gagal napas dan keadaan lumpuh total (akibat MG menyerang seluruh otot tubuh) ini merupakan myasthenia crisis. Pada kasus yang lain, jika menyerang beberapa otot (bukan seluruhnya), seperti bahu, panggul, sendi, penderita seperti tiba-tiba merasa capek luar biasa, kelelahan sepanjang hari seperti tenaga/ energi telah terkuras habis. Keadan seperti ini berlangsung dalam hitungan menit hingga satu jam. Dan akan pulih setelah badan istirahat secara total. Yang turut memperparah atau memicu, selain badan yang kecapekan, jika penderita mengalami stres, kepanasan, sedang dalam masa hamil, paska operasi atau infeksi.
"Pada saat tertentu asetilkolin bisa diterima, namun pada gerakan repetitif, otot mulai melemah sampai akhirnya tidak bisa menggerakkan anggota badan," papar dr Retnaningsih. Jadi, pada gerakan pertama dan kedua masih kuat, gerakan ketiga mulai berat, dan gerakan seterusnya semakin berat dan akhirnya tidak bisa menggerakkan anggota tubuh sama sekali.
Terkadang, MG dikaitkan dengan tumor pada rongga thymus, yang dianggap sebagai pemicu penyakit yang langka ini. Pada pasien, thymus membengkak atau menjadi tumor, dan ini harus diangkat melalui operasi. Setelah itu, MG bisa ’dikendalikan’. Ya, karena MG merupakan penyakit genetik autoimun, ia tidak bisa disembuhkan, namun bisa dikontrol.
Konsumsi Obat-obatan
Bagaimana caranya? Yakni dengan mengonsumsi obat-obatan. Obatobatan ini bertujuan untuk memperbaiki neurotransmitter atau neuromuscular junction. Golongan yang pertama, misalnya jenis mestinon, berfungsi untuk ’memperbolehkan’ asetilkolin tinggal di persimpangan neuromuskular lebih lama dari biasanya, sehingga lebih banyak tempat penerimaan yang bisa diaktifkan.
Kedua, jenis prednisone atau imuran, digunakan untuk menekan reaksi tidak normal dari sistem imun/ menekan steroid yang terjadi pada MG. Ketiga, dengan immunoglobin, yang merupakan pemberian sistem imun dari luar (badan). Immunoglobin dimasukkan melalui pembulu darah, untuk menghasilkan perbaikan yang lebih cepat. Namun, untuk melakukan pengobatan ini biayanya tidak sedikit. Untuk satu kali suntikan, biaya yang dikeluarkan sekitar Rp 15 juta. Padahal butuh lima hari untuk total pengobatannya.
Keempat, terapi yang berfungsi sebagai penukaran plasma, atau plasmapheresis. Cara ini mirip proses ’cuci darah’ pada orang yang mengalami gagal ginjal. Plasmapheresis mengangkat antibodi tidak normal dari plasma darah. Beberapa liter darah diangkat dari pembuluh darah ke dalam plasma tiruan, dan dilakukan secara berulang selama dua minggu, jika kondisi pasien termasuk parah, misalnya mengalami krisis pernapasan, atau sebelum menjalani pembedahan atau penyinaran. Sekali melakukan terapi ini juga membutuhkan biaya yang cukup mahal, yakni sekitar Rp 4 juta. Pengobatan terakhir, yang sudah disinggung sedikit di atas, yakni pembedahan untuk mengangkat kelenjar thymus, atau thymectomy.
Kelenjar yang merupakan bagian terpenting dari sistem imun ini, terletak di belakang tulang dada. Kelebihan dari thymectomy, manfaatnya lebih bersifat jangka panjang. Pada beberapa kasus yang berhasil, terjadi pengurangan kebutuhan untuk meneruskan pengobatan medis. Namun, untuk melakukan pembedahan ini, tak cukup hanya dengan tenaga profesional. Namun harus dilakukan di rumahsakit yang sudah terbiasa melakukan dan memiliki staf berpengalaman yang memahami teknik pembedahan thymectomy.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Irma Mutiara Manggia - SuaraMerdeka
Apa yang dialami Ramon Sampredo, terjadi dalam film Sea Inside (2004). Kita tidak akan membahas pe- nyebab lumpuh totalnya, tapi, kita akan membahas penyakit yang bisa menyebabkan kelumpuhan total seperti yang dialami Ramon dalam Sea Inside, myasthenia gravis (MG). Nama penyakit ini mungkin tidak terlalu familiar di telinga. Namun, Anda perlu mengetahui bahayanya.
MG termasuk salah satu penyakit autoimun. Ini merupakan sistem imun yang menyerang syaraf, dan termasuk autoimun kronis transmisi neuromuskular yang menghasilkan kelemahan otot. Dalam bahasa latin, myasthenia berarti kelemahan otot, dan gravis berat atau serius.
Berbeda dengan lupus yang menyerang kulit dan seluruh organ tubuh. MG menyerang otot. Sehingga, penderitanya tidak bisa menggerakkan otot tubuh yang diserang. Biasanya paling banyak menyerang otot wajah (terutama pada mata). Tapi juga bisa meyerang otot-otot yang lain, seperti menelan, mengontrol gerakan, dan pernapasan/ paru-paru. Atau, otot-otot pada seluruh bagian tubuh sekaligus. Dan jika ini terjadi, penderita akan lumpuh total.
Secara singkat, dr. Retnaningsih SpS KIC, ahli syaraf RSUP DR Kariadi Semarang menjelaskan bagaimana otak memerintahkan jaringan untuk meggerakkan anggota badan. Sistem kerja otak yang memerintahkan syaraf untuk menggerakkan anggota tubuh, syaraf mengeluarkan neurotransmitter asetilkolin, yang kemudian diterima reseptor, baru kemudian kita bisa bergerak. Nah, orang yang menderita MG, asetilkolin di-’blok’ oleh autoimun, sehingga asetilkolin tidak bisa diterima reseptor.
Jadi, penderita bisa mengetahui ketika penyakitnya ini akan ’kambuh’. Karena penderita tidak langsung lemas (ototnya), tapi melemas secara perlahan. Gejalanya secara umum, jika seseorang terserang MG, ia akan merasa seperti mengantuk, lalu akhirnya tidak bisa menggerakkan kelopak mata. Menurunnya kelopak mata ini disebut ptosis. Bisa juga mengalami penglihatan ganda atau diplopia.
Jika menyerang otot menelan/ tenggorokan, penderita akan sulit menelan, sulit berbicara; suara menjadi sengau atau berbicara menjadi cedal. Jika yang diserang otot yang membantu pernapasan, penderita akan mengalami napas yang pendek, sulit menarik napas secara dalam, hingga gagal napas yang membutuhkan ventilator. Gagal napas dan keadaan lumpuh total (akibat MG menyerang seluruh otot tubuh) ini merupakan myasthenia crisis. Pada kasus yang lain, jika menyerang beberapa otot (bukan seluruhnya), seperti bahu, panggul, sendi, penderita seperti tiba-tiba merasa capek luar biasa, kelelahan sepanjang hari seperti tenaga/ energi telah terkuras habis. Keadan seperti ini berlangsung dalam hitungan menit hingga satu jam. Dan akan pulih setelah badan istirahat secara total. Yang turut memperparah atau memicu, selain badan yang kecapekan, jika penderita mengalami stres, kepanasan, sedang dalam masa hamil, paska operasi atau infeksi.
"Pada saat tertentu asetilkolin bisa diterima, namun pada gerakan repetitif, otot mulai melemah sampai akhirnya tidak bisa menggerakkan anggota badan," papar dr Retnaningsih. Jadi, pada gerakan pertama dan kedua masih kuat, gerakan ketiga mulai berat, dan gerakan seterusnya semakin berat dan akhirnya tidak bisa menggerakkan anggota tubuh sama sekali.
Terkadang, MG dikaitkan dengan tumor pada rongga thymus, yang dianggap sebagai pemicu penyakit yang langka ini. Pada pasien, thymus membengkak atau menjadi tumor, dan ini harus diangkat melalui operasi. Setelah itu, MG bisa ’dikendalikan’. Ya, karena MG merupakan penyakit genetik autoimun, ia tidak bisa disembuhkan, namun bisa dikontrol.
Konsumsi Obat-obatan
Bagaimana caranya? Yakni dengan mengonsumsi obat-obatan. Obatobatan ini bertujuan untuk memperbaiki neurotransmitter atau neuromuscular junction. Golongan yang pertama, misalnya jenis mestinon, berfungsi untuk ’memperbolehkan’ asetilkolin tinggal di persimpangan neuromuskular lebih lama dari biasanya, sehingga lebih banyak tempat penerimaan yang bisa diaktifkan.
Kedua, jenis prednisone atau imuran, digunakan untuk menekan reaksi tidak normal dari sistem imun/ menekan steroid yang terjadi pada MG. Ketiga, dengan immunoglobin, yang merupakan pemberian sistem imun dari luar (badan). Immunoglobin dimasukkan melalui pembulu darah, untuk menghasilkan perbaikan yang lebih cepat. Namun, untuk melakukan pengobatan ini biayanya tidak sedikit. Untuk satu kali suntikan, biaya yang dikeluarkan sekitar Rp 15 juta. Padahal butuh lima hari untuk total pengobatannya.
Keempat, terapi yang berfungsi sebagai penukaran plasma, atau plasmapheresis. Cara ini mirip proses ’cuci darah’ pada orang yang mengalami gagal ginjal. Plasmapheresis mengangkat antibodi tidak normal dari plasma darah. Beberapa liter darah diangkat dari pembuluh darah ke dalam plasma tiruan, dan dilakukan secara berulang selama dua minggu, jika kondisi pasien termasuk parah, misalnya mengalami krisis pernapasan, atau sebelum menjalani pembedahan atau penyinaran. Sekali melakukan terapi ini juga membutuhkan biaya yang cukup mahal, yakni sekitar Rp 4 juta. Pengobatan terakhir, yang sudah disinggung sedikit di atas, yakni pembedahan untuk mengangkat kelenjar thymus, atau thymectomy.
Kelenjar yang merupakan bagian terpenting dari sistem imun ini, terletak di belakang tulang dada. Kelebihan dari thymectomy, manfaatnya lebih bersifat jangka panjang. Pada beberapa kasus yang berhasil, terjadi pengurangan kebutuhan untuk meneruskan pengobatan medis. Namun, untuk melakukan pembedahan ini, tak cukup hanya dengan tenaga profesional. Namun harus dilakukan di rumahsakit yang sudah terbiasa melakukan dan memiliki staf berpengalaman yang memahami teknik pembedahan thymectomy.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Irma Mutiara Manggia - SuaraMerdeka
Langganan:
Postingan (Atom)