Penderita penyakit Miastenia Gravis (MGer) memang harus berjuang melawan penyakitnya seumur hidup. Namun meski menderita penyakit langka yang bisa berpotensi mengancam nyawa, bukan berarti pasiennya harus menyerah begitu saja. MGer harus semangat dan hidup dengan hati gembira, serta pantang mati sebelum ajal.
Miastenia Gravis (Myasthenia Gravis/MG) merupakan gangguan autoimun yang merusak paut saraf otot yang mengakibatkan kelemahan otot. Penyebabnya berhubungan dengan gangguan pada sistem kekebalan tubuh atau autoimun.
Pada MG, sistem kekebalan tubuh menghasilkan antibodi yang menyerang salah satu jenis reseptor pada saraf otot, sehingga terjadi gangguan pada transmisi saraf-otot, yang berakibat terganggunya kontraksi otot.
Menurut data Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI), ada 226 penderita MG di seluruh Indonesia, 22 diantaranya sudah meninggal dunia dan 7 remisi obat (waktu tidak kambuh penyakit atau rehat minum obat).
10 persen pasien MG yang meninggal dunia kebanyakan disebabkan karena gagal napas akibat penyakit autoimun ini juga bisa menyerang otot dada dan pernapasan.
Gejala awal MG yang khas adalah kelemahan otot yang menyerupai kelelahan. Kelemahan otot ini biasanya dapat membaik jika otot diistirahatkan.
Gejala paling banyak terlihat di otot mata, yaitu kelopak mata tiba-tiba 'jatuh'. MG juga bisa mempengaruhi segala otot di seluruh tubuh, termasuk otot wajah, leher, tenggorokan, lengan atas, paha bahkan yang mengancam jiwa jika mempengaruhi kelemahan pada otot dada yang mengakibatkan gagal napas
Terlalu sedih, stres, kelelahan, marah atau terlalu gembira bisa mengakibatkan penderita MG mengalami kekambuhan bahkan sampai mengalami gagal napas karena saraf-saraf napas tidak bisa bergerak.
Karena merupakan gangguan autoimun, penderita MG atau MGer harus bisa menerima jika penyakit ini ada di tubuhnya seumur hidup. Untuk menghilangkan gejala kelemahan otot, MGer juga selalu membutuhkan obat walaupun bila kondisi sangat baik bisa mengalami masa remisi.
Meski harus berjuang seumur hidup melawan penyakit langka, bukan berarti penderitanya harus menyerah dengan keadaan. 'Pantang mati sebelum ajal' pun dianut oleh Hana Lusiana Gunawan (33 tahun) dan Meifrine (27 tahun).
"Saya terdiagnosis dari umur 4 tahun, bulan Mei nanti saya 27 tahun, jadi sudah 23 tahun hidup dengan MG," ujar Meifrine, salah satu MGer yang ditemuidetikHealth dalam acara Talkshow 'Hidup Berkualitas dan Produktif Dengan Myasthenia Gravis' di Gedung A RSCM, Jakarta, seperti ditulis Senin (16/4/2012).
Meski hampir seumur hidupnya ditemani MG, Meifrine beruntung tak pernah 'mencicipi' ruangan ICU seperti teman-teman MG yang lain.
Kuncinya adalah mengenal diri sendiri dan menghilangkan perasaan negatif. Ia pun rutin melakukan meditasi agar membuat perasaannya tenang dan bisa mengontrol emosi.
"Dulu ada perasaan denial, apalagi saya belum mengenal YMGI, saya baru tahu YMGI ini tahun 2011 lalu. Di lingkungan saya, di rumah di sekolah tidak ada yang MG. Dulu tiap malam saya nangis, kenapa harus saya. Tapi kalau sedih terus penyakit bisa makin parah. Akhirnya saya melakukan meditasi. Karena sering meditasi pun akhirnya saya berani untuk menurunkan dosis obat," jelas perempuan kelahiran Jakarta, 16 Mei 1985 ini.
Kondisi Meifrine kini cukup stabil, tapi tetap harus minum mestinon 4 kali sehari. Mestinon (Pyridostigmine bromide) atau sering disebut 'magic pill' oleh MGer merupakan obat yang digunakan untuk mengobati kelemahan otot pada orang dengan Miastenia Gravis.
Berbeda dengan Meifrine, Hana Lusiana Gunawan justru sudah tidak pernah minum obat lagi sejak tahun 2000, dengan kata lain ia sudah mengalami masa remisi.
"Saya kena MG dari tahun 1997, sekitar usia 18 tahun. Gejala awalnya pelo melafalkan huruf B, P dan D. Terus penglihatan seperti kabur, ada bayangan. Kalau minum air keluar dari hidung. Air liur harus dikeluarkan pakai tangan, tidur tidak bisa telentang dan pernah 10 kali masuk rumah sakit," jelas Hana yang lahir di Tangerang, 3 Agustus 1979.
Menurut Hana, terakhir masuk rumah sakit kondisinya sudah sangat parah. Tapi seperti mendapatkan mukjizat, kondisi Hana benar-benar pulih setelah keluar dari rumah sakit.
"Kalau ditanya mengapa saya bisa remisi, saya bisa bilang itu karena mukjizat Tuhan. Karena waktu itu kondisi saya sudah sangat parah. Saya masuk ICU sudah digotong-gotong gitu, tapi keluar dari sana saya sudah tidak minum obat," lanjut Hana, yang kini bahkan aktif bekerja di sebuah gereja di Beijing.
Setelah keluar dari rumah sakit, pada tahun 2000 hingga 2004 sebenarnya Hana masih merasakan gejala MG, tapi ia tetap merasa yakin bahwa dirinya sehat dan tidak perlu minum obat.
Barulah semenjak tahun 2004 hingga sekarang ia benar-benar tidak merasakan lagi gejala dan merasa dirinya tidak sedang menderita penyakit autoimun MG.
"Kebanyakan yang bikin kambuh itu karena pasien drop mentalnya. Kita harus bisa menerima diri kita sendiri. Pantang mati sebelum ajal. Kalau ada teman-teman yang masih berpikir, 'kapan ya saya bisa remisi?', saya yakin dia tidak akan pernah remisi karena secara tidak sadar otaknya akan terus tertekan," jelas Hana.
Menurutnya, menang terhadap penyakit bukan berarti harus sembuh, tetapi bagaimana bisa tetap berguna dan bisa melakukan apa yang disukai dengan keterbatasan yang dimiliki.
"Walaupun terbatas, waktu di rumah sakit saya melakukan apapun yang yang suka, seperti menggambar. Kuncinya harus bergembira, bersyukur dan mengenali diri sendiri. Jadilah dokter buat diri sendiri," tutup Hana.
_____
Arsip Media
Ditulis oleh Merry Wahyuningsih - DetikHealth