Amy Guy, seorang wanita berusia 30 tahun asal Southampton, mengidap penyakit Myasthenia Gravis. Dianggap sangat langka, kondisi ini pun disebut-sebut mengancam kehidupannya.
Myasthenia gravis merupakan kondisi autoimun yang cukup langka. Penyakit ini memengaruhi dan menyerang sel atau otot-otot yang bergerak secara spontan seperti pada kelopak mata, mengunyah, berbicara, hingga ekspresi wajah. Penyakit ini salah satunya menyebabkan lemahnya otot wajah dalam mengendalikan ekspresi. Otot juga akan semakin melemah jika pengidapnya terlalu banyak beraktivitas.
Ibu dari dua orang anak ini baru berumur 14 tahun saat pertama kali kehilangan kemampuan untuk tersenyum dan tidak dapat disembuhkan. Pertama kali Guy didiagnosis mengidap Myasthenia Gravis, ia tiba-tiba kolaps dan dilarikan ke rumah sakit. Tiga bulan setelah diagnosis, Guy merasa sakitnya kambuh sampai akhirnya ia harus duduk di kursi roda.
Untuk beberapa waktu Guy merasa bahwa Guy sedang tersenyum, tetapi orang lain melihat ekspresi wajahnya bukan tersenyum melainkan meringis. Salah satunya adalah saat hari pernikahannya.
Pernikahan mungkin akan menjadi hari terindah di dalam kehidupan seorang wanita. Tetapi, Guy justru berekspresi masam di dalam pernikahannya. Ini bukan karena ia tidak bahagia dengan pernikahannya. Guy tidak bisa tersenyum lantaran efek dari penyakit yang diidapnya itu.
"Pernikahan merupakan salah satu hal terindah dalam hidup saya, tetapi saya terlihat begitu sengsara," ujar Guy seperti dikutip detikHealth dari Daily Mail dan ditulis pada Senin, (6/10/2014).
Saat baru melahirkan anak-anaknya, Guy juga berekspresi masam atau sengsara, padahal sebenarnya tidak demikian. Di dalam hati ia merasa sangat senang dan merasa kalau dirinya sedang tersenyum, tetapi ekspresi yang dikeluarkan justru sebaliknya. "Beruntungnya aku, meskipun kondisiku seperti ini, anakku Megan lahir dengan sehat," imbuh Guy.
Karena kondisinya ini, ada hari-hari ketika Guy bisa berjalan dan tersenyum, dan ada juga hari-hari di mana ia sama sekali tidak bisa bangun dari tempat tidur.
"Pada awalnya, pengobatan tidak berjalan dengan baik. Aku juga sempat menjalani operasi yang sedikit membantu, tetapi setelahnya saya kadang-kadang aku tetap tidak bisa tersenyum, mataku layu, bahkan aku juga tidak bisa menggerakkan kaki dan tangan saya dengan baik," tutur Guy.
Guy juga sempat didiagnosis bahwa ia mungkin tidak akan memiliki kekuatan untuk punya anak dan melewati masa kehamilan. Tetapi, ia tidak pernah putus berharap bahwa ia akan memiliki keluarga yang utuh dan bahagia. Harapannya ini akhirnya tercapai saat ia menikah di usia 23 tahun.
"Ketika wajahku tidak bisa mengekspresikan rasa bahagiaku, tetapi anak-anakku tahu bahwa di dalam hati aku sedang tersenyum," kisah Guy.
Meskipun akhirnya ia bercerai dengan suaminya, Guy tetap mampu berjuang untuk membesarkan kedua putrinya sendirian, yaitu Megan yang berusia 14 tahun dan Teagan yang berusia 4 tahun. Anak-anaknya juga sangat mengerti kondisi ibunya. Mereka bertiga bahkan sudah memiliki cara berkomunikasi khusus untuk memahami satu sama lain.
Kondisi yang terbatas tidak lantas menghalangi Guy untuk berjuang meraih cita-citanya. Selama 20 tahun Guy berjuang untuk mendirikan dan mengembangkan Myasthenia Gravis (MG) Association. Saat ini Guy juga tengah menulis autobografinya sendiri dan ia juga menghasilkan dana untuk penelitian mengenai myasthenia gravis.
"Aku ingin menunjukkan kepada anak-anakku, bahwa meskipun kita memiliki keterbatasan, itu bukan menjadi halangan untuk meraih mimpi-mimpi kita," kata Guy.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Ghea Rianti Purnamasari - detikHealth